CHRONISCH GUT x Sklerodermie

00:00:03: Willkommen bei chronisch gut, dem Podcast über das Leben mit chronischen Krankheiten.

00:00:08: Mit Helene Anschütz ihre Diagnose Morbus Bechtereff.

00:00:13: Euer warten inspirierende Geschichten hilfreiche Tipps und motivierende Gespräche.

00:00:19: Ich bin heute mal wieder

00:00:20: im Interims-Podcaststudio, sonst nehme ich gerne nämlich im kühlen Keller auf.

00:00:24: Aber unser Keller ist mittlerweile zu einem Kinorort umfunktioniert worden.

00:00:28: Es ist sehr schön an einem sommerlichen Tag diese beiden Frauen bei mir im Podcaststudio begrüßen zu dürfen.

00:00:35: Ich sage einmal Hallo zur Laura!

00:00:37: Und zu Pia.

00:00:38: Laura leidet ans Chliodermie und ist heute als Betroffene und Patientin im Podcast, hat ganz besonders toll uns ihre Behandelnden der Ärztin mitgebracht – und zwar Prof.

00:00:48: Dr.

00:00:48: Pia Moinsadé aus Köln!

00:00:51: Ich freue mich sehr, dass wir in dieser sehr spannenden Expertinnenrunde zusammensetzen und sage an dieser Stelle Hallo.

00:01:00: Wir starten gleich mal so rein, weil es ja um Informationen und um Expertisen geht in diesem Podcast.

00:01:06: Und deswegen geht die erste Frage tatsächlich mal an Prof.

00:01:09: Dr.

00:01:09: Moinzadeh, um sozusagen uns einmal zu erklären was ist eigentlich die Sklerodermie?

00:01:14: Was können wir unter unserem Krankheitsbild vorstellen?

00:01:17: Ja also letztendlich muss man sagen diese Sklerodyemie ist erstmal jetzt ein Überbegriff.

00:01:25: Letztendlich sagt Sklerose Verhärtung, der Miefel steht für Haut.

00:01:29: Also man weiß letztendlich dass es mit einer Hautverhärtungen einhergeht.

00:01:34: Das ist aber erst mal wenn man Sklerodermie sagt einen Überbegriff.

00:01:38: das teilt sich auf in wirklich unterschiedliche Formen und das ist immer ganz wichtig Knöll sprechen, dann ist es letztendlich die systemische Sklerodermie und darauf werden wir uns dann ja auch in den weiteren Podcast beziehen.

00:01:56: Nur einmal kurz erwähnt das gibt eine lokalisierte Sklerodyemie, die sich überwiegend nur auf die Haut beschränkt und dann aber auch wirklich keine Lungenbeteiligung vorhanden.

00:02:07: Magen-Darm-Trakt ist nicht betroffen, Herz ist nicht getroffen.

00:02:11: Also überwiegend nur an der Haut vorhanden.

00:02:13: Wenn wir jetzt die systemisches Chäodämie nennen, dann ist das letztendlich eine Erkrankung, die mit einer Hautverhärtung einhergeht und das ist auch das was man dann initial sieht.

00:02:23: aber es steckt dann leider viel mehr dahinter nämlich es können dann auch wirklich innere Organe betroffen sein und dass ist letztendling auch das, was dann zu der zusätzlichen Belastung der Patienten führt.

00:02:36: Und letztendlich grob gesagt auch, es ist eine sehr komplexe Erkrankung.

00:02:41: Es ist ne chronische Erkrankung.

00:02:43: Das ist eine Autoimmunerkrankung also das ist etwas fehlgesteuert im Körper und man sagt immer ne Multisystemerkrankungen.

00:02:51: Da ist jetzt endlich das was man sagt wenn man verschiedenste Organsysteme beteiligt hat bei der Erkrankung

00:02:59: Okay, gut.

00:02:59: Das heißt also es passt wieder sehr gut in unseren Podcasts.

00:03:02: Es geht um was Chronisches und Systemisches.

00:03:06: Das haben wir hier an verschiedensten Stellen schon erörtert.

00:03:09: Dafür schon mal vielen Dank!

00:03:11: Laura kannst du dich noch erinnern wie ich sozusagen zur Diagnose kam?

00:03:15: Wie die ersten Gespräche waren.

00:03:18: willst du uns da einmal kurz mitnehmen?

00:03:22: Ja, genau.

00:03:23: Sklerodämie bringt ja relativ verschiedene Symptome mit sich.

00:03:27: oft so wie ich das jetzt verstanden habe geht das wirklich mit dem Renault Phänomen einher dass die ersten Symptom sind.

00:03:33: Das waren auch bei mir die Symptomen.

00:03:34: das sind quasi durch Blutungsstörungen an den Händen und Füßen meistens also quasi die äußersten Extremitäten Und Ich bin da wirklich viele Jahre mit rumgelaufen.

00:03:45: Man muss sich das so vorstellen.

00:03:46: Also dass im Winter die Hände Weiß werden erstmal weil kleinen Blutgefäße in den Fingern einfach nicht mehr durchblutet werden und dann kein Blut reinkommt.

00:03:56: Und bei mir wurde das tatsächlich von Jahr zu Jahr schlimmer, dass die Hände gar nicht mehr nur weiß waren sondern irgendwann wirklich blau violett.

00:04:05: Und ich glaube mit fünfundzwanzig ungefähr hat es angefangen also jetzt echt vor knapp neun Jahren und da hat aber keiner drauf geschaut als ich keinen Arzt hat mir jemals auch nur das Wort Renault gesagt Und dann war es tatsächlich so schlimm eines Winters, er zwanzig-zwanzig war das.

00:04:25: Dass ich Mikrosen an den Finger kuppte also dementsprechend Absterbungen weil einfach die Finger

00:04:32: länger

00:04:33: nicht durchblutet wurden oder ja über längere Zeit und das war dann tatsächlich das Alarmsignal für dann auch die Ärzte mich wirklich mal vielleicht ins Krockbaus zu überweisen um mal zu schauen.

00:04:45: Ich weiß noch ich hatte da natürlich aus dem Party bisschen die Symptome gegoogelt und unter anderem kam dann auch eben dieses zimische Sklerodermie raus.

00:04:52: Und ich weiß noch, ich habe damals gebetet dass es das nicht ist.

00:04:57: Ja turns out!

00:04:59: Es war in der ersten Diagnose eine undifferenzierte Collagenose wurde mir gesagt.

00:05:05: also da waren die Parameter noch nicht auf die Sklerodymie perfekt ausgelegt und deswegen war es eben eine und differenzierte Kollagenose.

00:05:14: Die Kollagenase schließt ja eben auch wieder auf das Spindegewebe.

00:05:18: Und im zweiten Schritt, also es waren dann drei Monate später durch eine Kapilar-Mikroskopie.

00:05:23: Da schaut man sich quasi mit einer Duppe ganz kleinen Blutgefäße auch an der Nagelhaut an und da gab's dann wohl Parameter die auf einen als Klerodämie hingedeutet haben oder diagnostiziert haben und damals muss ich sagen war aber auch eine limitierte Form.

00:05:38: Also ich hatte das jetzt vor sechs Jahren nur an den Händen Und das ist jetzt leider im Prozess der Jahre oder im laufenden Prozess progressiv vorangeschritten, sodass wir jetzt auf eine Diffuseform übergegangen sind.

00:05:55: Weil eben es nicht mehr nur lokal ist oder limitiert sondern jetzt den ganzen Körper betrifft und auch noch die Gefahr besteht oder das Risiko besteht dass Organe betroffen werden können.

00:06:08: was aktuell klopfe ich dreimal auf Holz

00:06:11: genau mache ich mit

00:06:15: war tatsächlich auf natürlich ein kompletter Schockmoment.

00:06:19: Also, dass so eine Erkrankung... Da hat man noch nie von gehört.

00:06:22: es ist auch ne wirklich sehr seltene Erkränkung wie du's auch eingangs gesagt hast.

00:06:25: ich weiß gar nicht wie viele Betroffenen das überhaupt in Deutschland gibt oder weltweit.

00:06:28: also ist wirklich ne Handvoll glaube ich.

00:06:30: Das heißt Es ist schon Sehr sehr gut wenn man das überhaupt erkennt Wenns nicht schon dann eben zu spät ist das eben schon Organe betroffen sind sondern in meinem Fall vielleicht trotzdem noch rechtzeitig, aber ja da habe ich mal wohl ganz laut hier gerufen als es um die Verteilung der sehr seltenen Extrakommen ging.

00:06:52: Ja, herzlichen Glückwunsch.

00:06:53: Ich bin in diesem

00:06:55: Club

00:06:55: auch drin nicht mit der Sclerodermie ich habe die wunderschöne Erkrankung Agne-Inversa da es geht's auch um ja sehr ergibt wenig Betroffene und vor allem auch wenige die darüber sprechen.

00:07:07: Ich war am Anfang sehr lost Und hab jetzt einen kleinen Kreis von Menschen getroffen mit denen ich mich darüber austauschen kann.

00:07:13: Grüße gehen raus an Rabea.

00:07:14: Die war hier auch schon im Podcast Die macht tolle Aufklärung dazu und deswegen also dieses Gefühl Kann ich gut nach.

00:07:22: Das ist genau das, was mich jetzt zur nächsten Frage bringt.

00:07:25: Was sind denn sozusagen für uns als jetzt von draußen draufschauende die Einschränkungen mit denen du im Alltag am meisten zu tun hast?

00:07:32: Also es gibt ja immer wieder diese Dinge... Krankheit, die man sieht.

00:07:36: An schlechten Tagen sieht man es dir an jetzt wie du hier gerade vor Monitor sitzt.

00:07:40: würde mal nicht sofort drauf kommen der Klassiker du siehst gar nicht krank aus ja je nach Tagesform oder ich sag immer ich danke der Kosmetikindustrie dass sich doch so aussehen kann.

00:07:51: Wie sieht denn das bei dir aus?

00:07:53: Also musst du vorstellen Ich komme aus einem oder von einem sehr hohen Sportlichkeitslevel.

00:08:02: Triathlon gemacht, Halbmarathon.

00:08:04: Mein Leben lang Sport gemacht, ich bin studierte Sportjournalistin und jetzt ist quasi bei mir das Hauptding die Haut und ich beschreibe es immer super gerne so als hätte ich einen sehr, sehr engen Neoprenanzug an.

00:08:21: Ich kann mich nicht mehr gut bewegen.

00:08:23: Das sieht man natürlich jetzt nicht wenn ich sitze aber ich habe Probleme mir ein Zopf zu machen weil ich die Arme gar nicht mehr so hoch bekomme Also auf Schulterhöhe.

00:08:33: Ich kann mich nicht mehr gut bücken, Dinge vom Boden aufheben.

00:08:36: Das sind so die alltäglichen Sachen.

00:08:38: Natürlich betrifft es auch sehr stark meine Hände.

00:08:40: Die sind dauerhaft geschwollen und ich kann keinen Faustschluss mehr machen.

00:08:43: Ich verliere da die Kraft.

00:08:44: Ich brauche Hilfe im Alltag oder im Haushalt um Gläser zu öffnen.

00:08:51: Mein Mann sagt immer wenn er böse auf mich ist dann schraubt er die... Flaschen noch mal ein bisschen fest dazu.

00:08:58: Da musst du verdursten!

00:09:01: So als Gag, man muss natürlich auch so ein bisschen mit Humor damit umgehen.

00:09:05: aber das ist so das krasseste.

00:09:08: ich habe eine sehr hohe Muskelspannung was so den auch natürlich den Sport noch mit betrifft.

00:09:15: Schmerzen also in der Bewegungseinschränkung würde ich sagen also dass es schon sehr sehr extrem.

00:09:21: also ich muss viele Dinge Anders machen, als ich komme ganz viel auch aus dem Kraftsport.

00:09:27: Ich habe High Rocks angefangen und mittlerweile helfen auch für den Sport zu Griffhilfen um trotzdem schwere Gewichte noch zu heben.

00:09:35: Also was heißt Schwere Gewicht?

00:09:36: Ich habe wirklich mal geguckt!

00:09:37: Ich hab echt einen Leistungseinbruch von bestimmt fünfzig Prozent das die Kraft angeht.

00:09:42: Okay krass.

00:09:43: Ja schon extrem ist also da muss sich schon komplett runterschrauben.

00:09:48: Ich kann nur noch im Sommerrennerrad fahren Wenn es wetter mindestens ab zwanzig Grad ist und am besten Sonne, das sind jetzt so was die sportlichen Dinge angeht oder den den Alltag.

00:09:58: Aber natürlich ist es eine wahnsinnige psychische Belastung, die das Ganze mit sich trägt also gerade wenn's gegen Winter geht und wieder kälter dunkler wird.

00:10:07: Das merke schon extrem in der Psyche in der mentalen Belastungen und natürlich auch in den körperlichen Symptomen.

00:10:14: Gerade des Renault.

00:10:15: also ohne Handschuhe rausgehen geht überhaupt gar nicht mehr.

00:10:18: Dann darf man aber nicht vergessen, das betrifft auch die Intimität und Sexualität.

00:10:25: Auch das kommt mit dazu nicht nur die Bewegungseinschränkungen, sondern natürlich Unlust und die ganzen Sorgenängste, die man hat, die damit rein spielen.

00:10:35: Jobgeschichten?

00:10:37: Natürlich auch!

00:10:39: den Job annehmen, kann ich den Job überhaupt noch weitermachen.

00:10:42: Weiß ich wie es mir dann in drei Monaten geht wenn ich da eine Anfrage habe und natürlich das komplette soziale Umfeld Familie Freunde sind dann natürlich auch mit betroffen die ja auch nicht mit dieser Erkrankung irgendwie jetzt groß geworden sind und ja auch komplett von null auf hundert da reingeschmissen werden versuchen natürlich auch zu unterstützen.

00:11:03: aber man weiß ja selbst gar nicht welche Unterstützung brauche ich jetzt eigentlich.

00:11:07: also dass ist betrifft im Grunde genommen das ganze Lebenssystem.

00:11:11: Danke für diesen Einblick, weil du hast jetzt wichtige Punkte angesprochen.

00:11:15: eigentlich alle waren sehr entscheidend glaube ich für ganz viele die hier zuhören die mit ähnlichen Themen zu tun haben, dass gerade Sachen über die man jetzt vielleicht auch ungern spricht.

00:11:23: Also etwas wie Sexualität ist zum Beispiel etwas was ich durch die Akneinversa auch gelernt habe das das auch viel dann mit Scham behaftet ist, dass man sich einfach nicht mehr so fühlt in seinem Körper wie es vor fünf oder vor zehn Jahren eben noch war und kann sehr einschränkt und sehr rausfordernd sein glaube ich für Nicht nur den Betroffenen sondern auch für die Drummer rum.

00:11:41: Das ist ja sowieso ein ganz ganz großes Feld gehe ich eigentlich als Angehöriger mit sowas um.

00:11:47: Also was sind zum Beispiel Dinge, die man als Betroffener sich wünscht und das gegenüber oder dass jetzt Freundinnen- und Familienmitglieder sind?

00:11:55: Gibt es ja viel Mitleid dann auch... Ich bin hier so der Typ!

00:11:58: Ich habe's mit dem Mitleiden nicht so gern.

00:12:00: Ich mag diese schief gelegten Köpfe, die dann sagen oh Gott ist das furchtbar.

00:12:04: Ich komme mir dann immer noch schlimmer vor.

00:12:06: Ich hab's lieber ein bisschen lustiger.

00:12:08: Das eint uns, glaube ich, Laura.

00:12:09: Dass wir an vielen Stellen Dinge über die Humor lösen und trotzdem merkt man ja irgendwann gibt es einen Punkt wo man auch mit dem eigenen Humoren sich über sich selber lustig machen und so weiter beschreibt's.

00:12:18: jetzt mit dem Aufmachen von Gläsern ist bei mir genau dasselbe.

00:12:21: also ab Oktober sind meine Hände versteift morgens Ich kann gewisse Dinge gar nicht greifen.

00:12:26: das dauert eine halbe drei für die Stunde bis ich irgendwie ne normale Wasserflasche öffnen kann.

00:12:30: Ich mache da natürlich auch ganz lange meine Witzchen drüber.

00:12:32: so heute ist wieder Goofy da kriegt die Hände nicht in Griff und so und irgendwann merkt Jetzt ist irgendwie auch der eigene Witz dann irgendwann mal vorbei, dass man weiter Witze machen kann.

00:12:43: Was dann wieder fürs Gegenüberschwierig ist.

00:12:44: Weil ich habe so einen Ulkmann hier zu Hause, der über alles Witze macht und er checkt schon jetzt mittlerweile ganz gut.

00:12:50: wann ist der Zeitpunkt, jetzt höre ich mal auf, Witze zu machen?

00:12:53: aber eigentlich brauche ich es an manchen Stellen.

00:12:55: also es ist kommunikativ wirklich wirklich schwierig.

00:12:59: hast du da für dich schon mal irgendwas rausgefunden oder gibt's da schon so ein Punkt wo du gesagt bis hier und nicht weiter?

00:13:06: Und das kommuniziere ich oder bist du da auch noch im

00:13:09: Prozess?".

00:13:10: Ja, ich glaube es ist ein Prozess weil ja auch jeder Tag dann anders ist.

00:13:14: Ich glaube man kann das schon wirklich... Also ich will gar nicht zu klingen wie so eine Oma, aber es ist halt so krass wetterabhängig diese Erkrankung.

00:13:22: Also in meinem Fall auf jeden Fall dasselbe Halben.

00:13:24: Können schon mal rausgucken und gucken ob ihr könnt heute die Stimmung sein

00:13:27: oder

00:13:27: oft sieht man's auch an meinen Händen tatsächlich wie es mir geht.

00:13:30: Tatsächlich werden sie auch bei Aufregungen oder eben zwischen schlechten Tagen blau.

00:13:37: also man kann das wirklich an meinen händen ablesen die es mir faktisch geht.

00:13:42: Aber klar so das engste Umfeld das kann es mittlerweile schon ganz gut einschätzen, wann man mal einen Witz machen kann und wandern eben nicht.

00:13:50: Aber es ist schon eine krasse... wie du auch sagst, ja Herausforderung einfach auch für den Partner oder Partnerin hier nach dem.

00:13:56: Frau Dr.

00:13:57: Monzerdi weiß ich habe mittlerweile auch ein Pflegegrad und das ist ne krasste Überwindung weil wie du sagst man sieht es ja erst einmal nicht.

00:14:04: also ich persönlich sehe es komplett mein Krankheitsbild mit dabei auch in meinem Gesicht nicht glaubt sie auch Frau Monzerde Und das ist nochmal des kosmetische oder diese optische Veränderungen auch noch mal ein krasser Punkt, den ich gerade gar nicht genannt habe der wahnsinnig belastend ist.

00:14:20: Ja das ist schon heftig weil du weißt ja ich arbeite auch in der Öffentlichkeit oder im Fernsehen und da ist natürlich dann auch nochmal so einen Punkt und wenn man sich dann da nicht mehr wohl fühlt also es spielt hier alles so miteinander ist so miteinander verwoben man kann das auch irgendwie nicht so rausrechnen und dann sagen die Leute ja aber die inneren Blätter ja aber ich...ja!

00:14:37: Also ich kann jetzt ja auch nicht mehr von innen streilen wenn ich mich von außen super hässlich fühle.

00:14:43: Ja, das eine bedingt irgendwie das andere.

00:14:45: Ja, ich glaube das ist so der Klassiker auch dieses Jahr macht dich mal locker.

00:14:49: Das ist etwas was sich seit vielen Jahren schon nicht hören kann und als Rheumatiker wo man sowieso versteift wird es dann ganz das ganze nochmal irgendwie ein Treppenwitz.

00:14:56: ja du strahlst von innen Ganz sicher!

00:14:59: Ganz sicher ist das so.

00:15:00: Das würden alle unterschreiben die dich in deiner Moderationsarbeit gesehen haben Die dich auf Instagram sehen würden.

00:15:06: alle sagen Man sieht die Krankheit nicht weil sie so positiv und sie macht tollen Content Und ist einfach eine positive Figur.

00:15:13: und trotzdem dieser Satz kranker aus kann, irrsinnig verletzend sein.

00:15:17: Weil der Weg dahin wie du dich jetzt hier hinsetzt kann schon ein ganz ganz herausfordernder gewesen sein.

00:15:24: und Schminke zu benutzen und auch sich damit dann irgendwie wohlzufühlen das ist das was viele nicht Betroffene eben gar nicht ahnen was es an Kraft- und auch Anaufwandkostet so auszusehen.

00:15:35: und dann muss man sich das anhören ja man sieht's doch gar nicht wo du denkst.

00:15:39: Also ich sehe ganz schön viel und ich sehe noch viel mehr darüber hinaus.

00:15:43: Ich frage jetzt die nochmal, wir haben jetzt diese ein bisschen was mitbekommen von Laura wie das sich sogar äußert hat.

00:15:50: Woran liegt es denn dass dieser Krankheit so schwer zu diagnostizieren ist weil man ja eigentlich denkt okay also Hände die blau werden oder auch dann Hautveränderung?

00:16:00: Liegt es daran weil es so unterschiedlich ist?

00:16:02: oder woran liegt das dass sie so schwer zudiagnostiziert ist diese Erkrankungen

00:16:07: Das ist auch wieder so ein Zusammenspiel von vielen Faktoren.

00:16:11: Frau Knoll hat das schon ganz gut beschrieben, letztendlich ist es ein Symptom was bei den meisten Patienten wirklich als allererstes auftritt.

00:16:20: Das sind erstmal für die Patienten und auch viele Hausärzte diese Kernkung einfach nicht kennen weil sie so ultra selten ist, sind das erst mal kalte Hände Und natürlich geht erstmal dann keiner zum Arzt mit kalten Händen Und das ist oft etwas, was auch für die Betroffenen sehr schleichend verläuft.

00:16:42: Also auch Frau Knoll hat ja gesagt, dass es über Jahre sich so schleichent entwickelt hat und man gewöhnt sich natürlich auch an bestimmte Situation einfach.

00:16:54: Das gehört dann irgendwann zu einem dazu.

00:16:56: Es ist mit Sicherheit eine Kombination aus der Seltenheit der Erkrankung.

00:17:01: also wenn man an einem spezialisierten Zentrum nicht gearbeitet Dann hat man diese Erkrankung vielleicht in seinem täglichen Praxisalltag nie gesehen oder wird die Erkränkung auch nicht sehen, oder ganz vereinzelt.

00:17:17: Das ist ein Punkt.

00:17:19: dann natürlich eben dieser schleichende Verlauf dass man erst mit diesen kalten Händen auffällt, dass man da dann auch sagen muss es gibt unterschiedliche Formen von Durchblutungsstörungen.

00:17:30: Also es gibt auch unterschiedliche formen von einem Renault und Frau Knöll würde zum Beispiel auch perfekt in eine harmlose familiäre Variante eines Renault Phänomens passen wenn sie nur das Renault gehabt hätte, weil sie ist schlank, sie ist ne junge frau.

00:17:49: Bei den Patienten könnte zum Beispiel auch in der Familie so ein Renow geholft auftreten.

00:17:54: Das ist aber dann eine Variante, die komplett harmlos ist, die auch ohne Grunderkrankungen läuft.

00:17:59: und dann ist es aber so dass dann irgendwann kommen weitere Symptome bei Patienten, die eine sekundäre Form haben, eine sekunderes Renow haben.

00:18:08: das ist dann die Variante die mit einer Autoimmonerkrankung verbunden ist.

00:18:13: Dann kommt langsam teilweise die Kippe Puffyfingers, so nennt man geschwollene Finger, die man auch wie sie eben beschrieben hat einfach nicht mehr gut schließen kann.

00:18:22: Der Faustfluss ist nicht mehr möglich.

00:18:24: Das ist so oft das zweite entzündliche Symptom.

00:18:27: was dazu kommt und auch damit gehen da viele mit direkt zum Arzt ich weiß es nicht wo man schon ohnehin sehr schwierig Termine kriegt Und dann kommt immer Köl ab Höhe kommen relativ unspezifische Symptome dazu Seien es die dicken Finger oder sei es einfach ein körperlicher Leistungsknick, oder sei ist einfach ein bisschen Husten.

00:18:51: Oder ein bisschen Sorennen oder ein bisschen Gelenkschmerzen.

00:18:55: und das ist bei der Erkrankung leider so dass die nicht mit Wumps da ist und alle Symptome sind gleichzeitig da sondern es geht so step by step und das kann teilweise Jahre können dazwischen legen.

00:19:07: Und dann ist auch wie sie schon gesagt hat Sie wurde in unterschiedliche Formen erst mal eingeteilt.

00:19:14: Auch das macht es halt total schwer, die systemische Sklerodämie.

00:19:19: wenn nur ganz dezente Symptome da sind dann nennt man sie erstmal undifferenzierte Kulaginose weil man noch nicht den Weg kennt wohin sie eigentlich weiter sich entwickelt?

00:19:30: Und dann ist es so dass man bei ihr zum Beispiel sie als limitiert eingestuft hatte.

00:19:37: Und das ist immer davon abhängig, wie stark die Haut verhärtet und wo es sich verhärtet.

00:19:42: Man sagt immer unter der Knie oder der Ellenbogen, wenn da die Hautverhärtung ist, ist das eine limitierte Version?

00:19:48: Die Patienten haben weniger mit massiven Organbeteiligung zu rechnen.

00:19:53: Die Diffuse ist dann schon ein bisschen progressiver und risikoberhafteter.

00:19:58: Aber für niedergelassene super schwierig kann man den auch gar nicht vorwerfen weil es wirklich selten ist.

00:20:06: aber Der Appell geht heraus an alle Ärzte.

00:20:10: Wenn jemand sich vorstellt mit einem Renau, dann sollte man diesen Patienten oder diese Patienten weiterleiten an ein Zentrum und das ist zum Beispiel eine Uniklinik mit einer Dermatologie oder in einer Rheumatologie.

00:20:24: Und da wird dann herausgefunden, Ist das ein primäres Renau ohne Grunderkrankung?

00:20:29: Ist es ein sekundäres Renau mit Grunderkranken?

00:20:32: Und dann sind das auch ganglich schwierige Untersuchungen.

00:20:35: Kapilamikroskopie, die ist nicht schmerzhaft.

00:20:38: Das tut nicht weh!

00:20:39: Das ist ganz schnell gemacht innerhalb von fünfzehn Minuten erledigt Da sieht man die Veränderung relativ zügig.

00:20:46: Die Blutabnahme wo man die Autoantikörper bestimmt.

00:20:49: Das sind so die zwei ersten wichtigen diagnostischen Maßnahmen Neben natürlich diesem Gespräch mit dem Patienten und der Patientin weil man dann herausfindet Was sind denn für kleine Symptome noch im Hintergrund, wo sich vielleicht aktuell noch gar keiner Gedanken macht?

00:21:06: Dass die eigentlich wie so ein Puzzle zusammengehören.

00:21:10: Und das ist so dass Knifflieger an dieser Erkrankung man muss letztendlich einen Puzzel zusammenfügen und manchmal passt ein Pusselstück nicht!

00:21:19: Das entwickelt sich vielleicht was passt erst in einem Jahr.

00:21:22: und das ist halt das, dass wir sagen Früherkennung ist ultra wichtig Und wir zum Beispiel in den Zentren, die sich mit systemischer Sklerodermie beschäftigen.

00:21:32: Wir möchten die Patienten früher kennen auch mit Minisymptomen weil wir dann sagen okay sie sind noch ein bisschen und differenziert aber wir möchten Sie regelmäßig weiter verfolgen weil wir möchten sehen wenn frühzeitig irgendwas passiert dass wir dann auch eingreifen können.

00:21:48: das finde ich persönlich jetzt einen super wichtigen abhält tatsächlich wirklich diese Einfach schon mal mit dem Renault kurz abklären.

00:21:55: Es ist prima, es ist säg und dann hat man wirklich viel getan weil ich bin ja fünf Jahre da drum gelaufen und keiner hat überhaupt mal irgendwie geschaut.

00:22:02: Und einfach mal zumindest sagen hey wenn das und das schlimmer wird oder wenn das auftritt einfach mal beobachten dass man so eine Leitlinie hat worauf man mal achten könnte die nächsten Jahre auch wenn's noch nicht spezifisch ist.

00:22:15: Ich weiß ja viele Hausärzte oder Ärztinnen kennen sich einfach nicht aus.

00:22:19: und ich weiß in der Uniklinik Köln Weil es ja eben ins Klerodermizentrum ist, denkt man immer, da geht hin so ein Kunst mit der Sklerodemie ein und aus.

00:22:27: Aber das ist halt gar nicht so, dass ein bisschen so ein verschobendes Weltbild an der Uniklinik köln, weil da doch im Schnitt relativ viele Patienten und Patientinnen sind, wobei auch der Vermerk auf Patientinnen liegt, wie ich das viermal mehr als Männer die betroffen sind.

00:22:42: Ja, das ist richtig!

00:22:45: Was ich interessant finde hierbei auch ist, was ich ja immer wieder versuche zu... an die Betroffenen, mit denen ich mich austausche.

00:22:51: Ob das hier im Podcast ist?

00:22:52: Ob es über Instagram ist oder in einer Science-Beratung ist, wo ich immer merke... Es gibt ganz wenig Menschen, die ihre Erkrankungen haben und mit denen sie zwar schon lange zu tun haben aber die wirklich einen richtigen Überblick haben.

00:23:04: Und was jetzt gerade gut beschrieben wurde, ist das Puzzleteil!

00:23:07: Also das ist auch das, was ich versuche immer zu sagen alles mal zu dokumentieren wenn einem Dienstagabend die linke Ferse weh tut.

00:23:14: Das ist kein Weltuntergang.

00:23:16: aber einfach mal zu documentieren Ob das eine App ist, ob das einfach Notizen im Handy sind.

00:23:21: Ob es ein schönes kleines Notebook ist was man zu Hause hat und noch handschriftlich benutzt.

00:23:26: Ich habe genau so einen Fall mit nie bei mir selber erlebt und bin jetzt seit fünf Jahren wirklich in diesem Aufklärungs-Game meiner über eine gute Gesundheitskompetenz zur Verfügung allein durch diese ganzen Gespräche die ich jetzt führe.

00:23:38: Und trotzdem habe Drei Jahre lang nicht verstanden, dass meine Augenentzündung, die ich ganz lange hatte mit dem Rheuma zu tun haben.

00:23:46: Also das ist eine Art von Organbeteiligung.

00:23:49: zum meinem Morbus Bechtariff ist.

00:23:51: Das war mir selbst nicht bewusst und mein Rheumatologe... der ein wundervoller Arzt ist, der mich toll behandelt.

00:23:57: Der hat das nicht wissen können, weil ich es ihm nie erzählt

00:23:59: habe.".

00:24:00: Ich dachte immer, es ist irgendwie wetter, heuschnupfenbedingend!

00:24:04: Ich habe das dann auch nie gehabt als ich bei ihm im Termin saß.

00:24:07: Das heißt er hat da überhaupt gar keine Rückschlüsse drauf führen können.

00:24:10: und irgendwann hab' ich dann mal... mich mit hier wieder einer betroffenen Ausgetauschner sagte, die hast du das mal abklären lassen.

00:24:17: Das könnte eine Organbeteiligung sein weil bei mir könnte auch die Leber oder die Niere befallen sein.

00:24:21: in dem Fall ist es das Auge.

00:24:23: jetzt haben wir das Biologikum umgestellt.

00:24:25: ich habe keine Augenentzündung mehr.

00:24:27: so also dafür hat es aber trotz meiner sehr aufgeklärten Situation lange gedauert und das ist das wo ich immer versuche zu ermutigen und deswegen ist es schön dass sie das eben auch gesagt haben.

00:24:37: Es gibt kleine Puzzleteilchen, die man im Alltag wunderbar mal dokumentieren kann.

00:24:42: Die auch nicht immer sofort heißen ich renne deswegen jetzt sofort zur Ärztin oder zum Arzt sondern das zu sammeln um dann irgendwann bei einem Facharzttermin sagen zu können folgendes ist mir aufgefallen und dann sagt der behandelte Arzt die Ärztinnen gegenüber ach ja so und jetzt gehen wir wieder ein Stück weiter.

00:24:58: und dass das Puzzle Teil vielleicht nicht dieses Jahr schon aussagekräftig ist aber vielleicht in anderthalb finde ich auch einen ganz wichtigen Ansatz weil dass ja immer auch wieder das Problem ist von Betroffenen, die lange warten.

00:25:10: Dass man das Gefühl bekommt oh Gott es zieht sich jetzt alles schon so lange hin.

00:25:14: aber der Weg dahin ist manchmal wichtig für die Diagnostik.

00:25:20: Deswegen ist die Aufklärung auch einfach so wichtig weil ich sage mal wenn du als gesunder Mensch ein paar Symptome hast dann achtest du ja gar nicht so... Trau, logischerweise.

00:25:28: Also tut man ja so ab wie manchmal so irgendwie Kopfschmerzen und deswegen ist es ja super wichtig dass wir darüber sprechen über die verschiedenen Erkrankungen das man's zumindest schon mal gehört hat und das ganz leicht im Hinterkopf zumindest mal schummert wenn irgendwas auftauchen sollte.

00:25:43: Das ist jetzt genau wieder eine gute Überleitung oder Stichwort was ich in den Fragen für dich formuliert habe.

00:25:48: Wie hat sich denn seitdem jetzt, du hast jetzt gesagt, im Jahr ist es in den Jahren.

00:25:53: Wie hat dich dein Verhältnis zu dir und deinem Körper verändert?

00:25:57: Gibt's da irgendwie Sachen wo du sagst ach ja, manches ist so viel besser geworden ich verstehe mich so viel bessere oder wie habe ich mir das fortzustellen bei dir?

00:26:07: Ich vermute jetzt mal ohne dass wir uns gut kennen, dass es ähnlich ist wie bei dir.

00:26:11: also mein Körper und ich haben mal ein gutes Mal schlechtes Verhältniss zueinander.

00:26:16: Also am Anfang natürlich war Also, hab ich mich so ein bisschen ... wenn man das wirklich wie Beziehungen betrachten würde.

00:26:22: Total verlassen gefühlt.

00:26:24: Ich dachte mir, warum lässt sich mein Körper im Stiefeld?

00:26:26: Hat ja auch immer funktioniert.

00:26:26: Ich hatte bis dato wirklich nie irgendetwas.

00:26:30: Ähm,

00:26:31: war nicht ansatzweise mal irgendwie bei Ärztin oder Bescheid in einem Krankenhaus und war sehr enttäuscht.

00:26:37: Und dachte was ist denn jetzt los, dass er mich so im Stich lässt?

00:26:40: Auch ner Wut hatte ich ganz viel in mir!

00:26:43: und eben diese Nicht-Nachvollziehbarkeit.

00:26:48: Und auch jetzt sind wir da immer noch in einem Prozess, wenn wieder was Neues dazu kommt oder diese Erkrankung voranschreitet das kann ich ja immer alles nicht verstehen weil dann denke ich mach eigentlich so viel dass es den bleibt auf eine Art und Weise aber genau auf der anderen Seite Ich habe ein wahnsinnig gutes Körpergefühl hatte ich schon vorher jetzt natürlich noch viel mehr, als ich kann sehr gut in mich reinhören.

00:27:14: Ich sage immer so das Beispiel, dass ich teilweise also das Gefühl habe meinen Eisprungen zu merken, also dass man einfach wirklich viele kleine Prozesse schon gefühlt mitbekommt und auch auf Signale achten kann Und dass ich so ein bisschen auch in dem Prozess bin, nicht auch noch gegen meinen Körper zu arbeiten.

00:27:33: Der ja sowieso schon gegen mich arbeitet beziehungsweise das Immunsystem sondern eben eher versuche was kann ich tun damit wir zusammenarbeiten und um ihn zu unterstützen?

00:27:42: also jetzt natürlich nicht nur die von der schulmedizinischen Seite Sondern was kann Ich drumherum noch machen von den ganzen Therapien?

00:27:48: Natürlich auch eine Physiotherapie, Ergotherapie Was eine Summe natürlich auch immer super lästig ist weil das wie ein Vollzeitjob ist aber natürlich auch ne Auch wenn ich sehr eingeschränkt bin von der Haut und ich regelmäßig beim Sport stehe und heule, weil ich Dinge nicht mehr machen kann oder weiß wie es vorher war.

00:28:06: Trotzdem weiter bewegen, weiter Sport machen alles was geht.

00:28:11: Von der Ernährung natürlich mit gucken.

00:28:14: Wie kann ich da unterstützen?

00:28:15: Wärmequellen suchen?

00:28:17: Ich bin ja jemanden im Winter jetzt auch schon drei Jahre hintereinander nicht in Deutschland war aufgrund des Rinos um irgendwie für mich persönlich die kälte Periode zu verkürzen und aber auch natürlich psychisch so ein bisschen stabiler zu sein.

00:28:32: Und nicht in die dunklen Phasen zu kommen, die natürlich jeder mit so einer Erkrankung durchmacht.

00:28:38: Darüber denke ich schon ganz lange nach, ob für mich überwintern.

00:28:43: Also ich habe einen aus erster Stunde betroffenen Rheumakollegen.

00:28:46: der ist nach LA ausgewandert und hat gesagt bestes Klima weil immer über zwanzig Grad.

00:28:51: vor ein paar Jahren hat er mir dann ein Foto von seinem verschneiten Garten geschickt und hat gesagt Der Klimawandel ist existent.

00:28:56: falls irgendjemand das hinterfragt es schneit in LA Apokalypse ist nah.

00:29:01: Und der hat gesagt Das war life changing.

00:29:04: also Ich denke dass wird sich Irgendwann anstehende Rente wird das Thema sein.

00:29:09: Wenn unsere Kinder aus dem Haus sind, dann bin ich irgendwo im Winter irgendwo wo es dann Sommer ist.

00:29:15: Da müssen wir noch ein bisschen hinarbeiten.

00:29:17: Das sind aber zum Beispiel alles ganz wichtige Fakten.

00:29:20: Da kommt ein Patient nicht selber drauf und deswegen ist dieses den Patienten ausführlich darüber informieren was kann er selber tun?

00:29:27: Weil für die Patienten Sinn ist es ja auch letztendlich hilfreich wenn man weiß Ich kann etwas selber tun um meiner Erkrankung zu helfen.

00:29:35: Es gibt ja auch Patienten, die sagen oh ich bin jetzt krank!

00:29:38: Ich lege mich jetzt ins Bett und bewege mich überhaupt kein bisschen mehr.

00:29:42: Meine Hände versteifen okay das ist so gehört mit zur Erkrankung aber man kann selber etwas tun um dagegen zu wirken.

00:29:54: also was Frau Gneus schon sagte Hände warm halten beheizbare Handschuhe, schuhe Sohlen Parafinbäder, die man zu Hause nutzen kann um die Hände warm zu halten.

00:30:07: Trainings, die auch zuhause durchführen können.

00:30:09: Das Schlimmste ist immer wenn ich höre ein Patient mit systemischer Sklerodermie raucht.

00:30:14: das ist natürlich das absolut schlimmste was man machen kann wenn man eine Erkrankung hat die die Lunge betreffen kann und zusätzlich dann noch die Gefäße betrifft.

00:30:26: Manchmal sagen den Patienten, wenn wir ihnen Medikamente geben, sie wirken mit ihrem Rauchen komplett gegen die Gefäßerweiterung.

00:30:33: Weil das Rauchen führt natürlich wieder zu Nahgefäßverengung und das ist halt wichtig, den Patienten das auch zu erklären weil ansonsten woher sollen Sie es wissen?

00:30:43: Das kann man sich nicht alles selber erlesen und aneignen und deswegen ist es immer wichtig die Patienten da gut zu informieren.

00:30:54: Aber sie sind auch wirklich, muss ich sagen so ein Paradebeispiel die sich auch Zeit nehmen und das dem Patienten zu erklären weil oft haben Ärztinnen keine Zeit.

00:31:03: oder also auch ich habe die Erfahrung gemacht da wurde mir dann ein Infoblatt hingelegt.

00:31:06: Und dann Tysikovs gibt es bis in fünf Monaten zum nächsten Termin und dann ist man gezwungen sich selbst rumzukümmern.

00:31:13: aber dass ist halt immer eine Typfrage ne?

00:31:15: Ich bin auch jemand der sich ja nicht so viel mit dem Stachdiskurs

00:31:19: gibt

00:31:21: das bestmögliche rausholen oder natürlich dagegen wirken, dass es eben nicht noch schlimmer wird.

00:31:27: Weil ich auch auf eine Art vom Charakter her die Stärke mitbringe und auch noch die Kraft irgendwo herhole manchmal weiß ich auch selbst nicht woher um das noch anzugehen was ja auch wieder sehr anstrengend ist.

00:31:38: aber viele haben natürlich auch diese Kraft nicht sich noch um zusätzliche Informationen zu kümmern und dazu informieren weil sie halt hier so ein bisschen erschlagen sind von der Diagnose, von der Erkrankung.

00:31:50: So ein bisschen wie gelehmt.

00:31:51: Absolut

00:31:52: und wir sagen ja auch immer den Betroffenen gucken sie gar nicht so viel ins Internet weil man sieht natürlich da meistens immer die absoluten Horrorgeschichten und das trifft natürlich nicht auf jeden Patienten zu was wir ja immer gerne machen und dafür sind wir dankbar dass wir in Deutschland so einen Patientenregister aufgebaut haben und so Netzwerk generiert haben.

00:32:14: Wir machen einmal pro Jahr wirklich einen Arztpatienten-Tag, das ist letztendlich eine Patientenschulung.

00:32:22: Da treffen wir uns am Samstag hier in der Uniklinik, laden die Patienten letztendlichen über alle möglichen Selbsthilfegruppen, die in Deutschland verteilt sind ein oder bieten es letztendliche an und fragen auch Vorab was sind denn für Interessensthemen?

00:32:39: Wir müssen ja mit so vielen Menschen zusammenarbeiten, Ärzten zusammenarbeiten.

00:32:45: Wir als Rheumatologe sind die, die ein bisschen die Fäden in den Händen halten und das ist auch wichtig weil einer muss das alles steuern.

00:32:53: Und dann hat man aber die Kardiologen wie Nefrologen, die Pulmonologen, die Gastroenterologen.

00:33:02: all die muss man natürlich noch mit im Boot haben und die müssen sich auch gut auskennen.

00:33:08: Und in diesen Arzt-Patiententagen laden wir dann jemandem aus unserer Klinik oder einer anderen Klinique ein, und sagen okay, die Patienten haben sich gewünscht das Thema Lungenvipose zu besprechen.

00:33:20: Oder das Thema lungenhochdruck oder Herzbeteiligung zu besprechen.

00:33:24: Dann bearbeiten wir wirklich in so kurzen... ganz einfach gehaltenen Vorträgen dieses Thema und versuchen so den Patienten halt diese wirklich komplexen Geschehnisse, die im eigenen Körper dann stattfinden näher zu bringen.

00:33:39: Und hoffen dann natürlich auch dass sie viel schneller so Warnsignale Red Flex erkennen weil wir ja auch immer sagen Wir behandeln Sie jetzt aber wenn Sie irgendwelchen neuen Symptome entwickeln Dann melden Sie sich Weil das ist für uns und für die Behandlung natürlich total wichtig weil wir dann natürlich auch wieder früh eingreifen können.

00:33:59: Das lernen die Patienten nur, wenn sie leicht und einfach geschult werden.

00:34:03: Und ich gebe zu im Praxisalltag, Klinikalltag ... Die Zeit ist oft nicht da.

00:34:11: Das ist leider so, weil so viele Patienten versorgt werden müssen.

00:34:15: Aber dann find ich es immer schön, wenn man sich die Zeit separat nimmt an einem Wochenendstag, wo man sagt okay, ich hab jetzt nichts im Hintergrund!

00:34:23: Ich bin jetzt voll und ganz für sie da und ich finde es auch wunderschön.

00:34:28: Es wird super gut angenommen, also es ist in Präsenz möglich, es ist virtuell möglich.

00:34:34: Es werden Fragen gestellt.

00:34:35: Es ist wirklich eine schöne Zusammenarbeit mit den anderen Fachdisziplinen und dann gleichzeitig auch mit den Betroffenen und mit den Angehörigen.

00:34:45: Ja, super!

00:34:46: Tolles Angebot.

00:34:47: Ich werde das definitiv recherchieren und verlinken, dass wir es in den Show-Notes haben, die Betroffenen vielleicht einfach mal sich über diese Termine informieren können.

00:34:54: Das ist wirklich sehr hilfreich!

00:34:56: Weil genau an diesen Sachen fehlt's ja immer wieder – das merken wir hier auch in diesem Podcast immer wieder.

00:35:00: Genau das was du beschreibst, Laura, ist eben sozusagen der Alltag, dass ein Facharzt zwischen ich sag mal fünfundacht Minuten Zeit hat.

00:35:07: und das ist einfach die Realität und hat auch nichts damit zu tun, dass die Ärzte sich da irgendwie sich das Leben leicht machen wollen sondern das einfach das sozusagen im Alltag... in den Versorgungszentren.

00:35:17: Die Realität ist, dass nicht mehr Zeit da ist, weil uns Ärztinnen fehlen und es sehr viele Patienten gibt, die versorgt werden müssen.

00:35:23: Das ist auch das was mir immer wichtig ist, wir sind jetzt hier genau im Dialogformat, dass wir miteinander sprechen und dass beide Realitäten anerkannt werden, denn es bringt uns nichts wenn wir nur unter Betroffenen sitzen und Mimimi machen und auf das Gesundheitssystem draufhauen.

00:35:38: Ich glaube, der meisten Ärztin ist diese ganze Situation zu wieder, sie hätten auch gerne mehr Zeit und würden das gerne anders tun.

00:35:45: Ich würde jetzt gerne noch mal ein bisschen in die ganz klaren Themen wie Therapieformen, Leitlinien gehen.

00:35:51: Also wir müssen gar keine Medikamente oder irgendwas benennen aber so ein bisschen das Gefühl zu kriegen Wie ist diese Klerodämie behandelbar?

00:35:59: Also je nach Form auch Was gibt es heute für Therapieansätze?

00:36:03: sagen Sie uns doch da ebenso nochmal einen kleinen Ausblick und vielleicht auch Hoffnung.

00:36:09: Ja, Hoffnung ist schwierig.

00:36:13: Es ist leider eine Erkrankung, wo man nicht sagen kann.

00:36:16: Es gibt eine Tablette und die heilt die Erkrankung.

00:36:20: Das ist halt wirklich das ... Wo wir ja immer noch drauf hoffen, dass wir irgendwann einen Medikament oder ein Kombinationsmedikament haben, wo wir sagen können, okay, damit stoppen wir die Erkrankungen und dann geht's nicht weiter.

00:36:33: Das gibt es zum aktuellen Zeitpunkt leider noch nicht.

00:36:36: Also letztendlich weiß man über die Ererkrankung an verschiedenen Organen stattfindet.

00:36:42: Man weiß über die Erkrankung, dass sie entzündlich ist also das eine ein fehlaktiviertes Immunsystem vorhanden ist was letztendlich unendlich entzüngliche Mediatoren also das in Botenstoffe freigibt, die dann natürlich so zählen wie Fiproblasten, die so Collagen und Bindegewebe und Nabe bilden Dauerhaft stimulieren.

00:37:06: und es wird produziert, produziert und produziert.

00:37:09: Und deswegen wird halt die Haut hart und auch die Organe werden sich verändern und vernarben in einer gewissen Weise.

00:37:18: Man kann halt an verschiedenen Eckpunkten natürlich ansetzen.

00:37:22: Das was ich eben meinte mit dieser entzündlichen Aktivität und dieses fehlgesteuerte Immunsystem das ist natürlich etwas wo man sagen würde okay Diese Aktivität, diese Entzündung kennt man aus anderen chronischen Erkrankungen als anderen rheumatologischen Erkrankungen und da setzt man einfach antientzündliche Medikamente ein.

00:37:40: Immonsupprimierende Medikamente wie eben dieses fehlaktivierte Immonsystem herunterfahren das ist aber dann heruntergefahren es ist nicht komplett gestoppt Es ist gemildert in der Hoffnung dass dadurch natürlich weniger Verhärtung stattfindet, also weniger Schaden entsteht.

00:38:00: Und deswegen ist es auch so wichtig die Patienten frühzeitig zu diagnostizieren um frühzeitig anti-entzündlich zu behandeln damit am Ende gar nicht viel Fibrose und Narbe und Verhärbung stattfindelt.

00:38:14: Also wäre der erste Punkt eine anti entzündliche stadiengerechte Therapie Natürlich mit Nebenwirkungen assoziiert.

00:38:21: Also alle diese Medikamente sind irgendwie mit Nebenwirkungen natürlich verbunden.

00:38:27: Dann gibt es jetzt den Ansatz, weil man hat ja nicht nur die Entzündung, man hat auch diese Fibrose – das ist ja diese Verhärtung von Nahrbogen -, dass es antifibrotische Medikamente gibt.

00:38:38: Da gibt es natürlich auch nicht viele Möglichkeiten, die man hat zum Beispiel eine Möglichkeit ein Präparat einzusetzen, weil man gesehen hat, dass man die Lungenfibrose verlangsamen kann und die Lungenfunktion Verschlechterung verlangsammeln kann.

00:38:54: Also geht man da an den fibrotischen Knackpunkt dran Und das sind so jetzt im Moment diese zwei Bereiche, die man hat und dann bezieht man sich wirklich auf die Symptome des Patienten.

00:39:06: Man weiß Der Patient hat ein Renofenomin, da kommt es zu einer Gefäßverengung.

00:39:11: Welche Medikamente kennen wir aus?

00:39:13: zum Beispiel Blutdrucktherapie?

00:39:15: Gefäßerweiterte Medikamente.

00:39:17: Also gibt man den Patienten Medikamente, dass die Gefäße wieder erweitert werden und diese Renaultattacken vermindert werden damit man viel weniger diese offenen schwerzhaften Finger gucken zum Beispiel entwickelt.

00:39:29: Dann gibt es Sobbrängen bei den Patienten sehr häufig oder Schluckbeschwerden.

00:39:35: Auch da kennt man dann wieder Medikamente aus dem gastroenterologischen Bereich, wo man andere Patienten mit einfach Solubrennen behandeln kann.

00:39:43: und auch diese Präparate setzt man ein.

00:39:45: Und all das ist so ein Zusammenspiel je nachdem welche Symptome der Patient hat, je nach dem in welchem Stadium er ist, wie viel Fibrose vorhanden ist... Und dann natürlich noch die nicht medikamentöse Therapie.

00:39:59: Da hatten wir eben schon, hatte Frau Kneu schon darüber berichtet über Physiotherapie, Warmheiten der Finger

00:40:04: etc.,

00:40:06: das sind natürlich Sachen, die man nebenbei noch nutzen kann.

00:40:10: und da gibt es natürlich in der Zukunft immer noch Präparate und auch jetzt aktuell ganz interessante Ansätze, die an den cellulären Veränderungen anpacken wo man sagen kann okay Wir haben da Therapiemöglichkeiten vielleicht entdeckt, auch wieder aus anderen Teilweise aus dem onkologischen Tumorbereich.

00:40:32: Wir haben dann Therapienmöglichkeiten erkannt, womit wir vielleicht das Immunsystem komplett resetten können also neu starten können.

00:40:43: und das sind jetzt im Moment so ganz interessante Studien die laufen wo wirklich von Patientenseite und auch vom Ärzteseite sehr viel Hoffnung reingesetzt wird, dass man hofft okay wenn man quasi ein Immunsystem reset einen Neustart wie bei einem Computer machen könnte.

00:41:00: Wie schön wäre das dieses fehl regulierte Immun System einfach auszuschalten und wieder neu zu starten?

00:41:09: Auch alles wieder mit natürlich Nebenwirkungen verbunden.

00:41:11: Und so schnell ist auch so eine Behandlungsmöglichkeit gar nicht vorhanden, weil das ist verbunden mit ganz vielen klinischen Studien, ganz vielen unterschiedlichen Phasen von klinischem Studien und bis da erst mal dann auch Ergebnisse vorhandenen sind die Hopp oder Top sagen vergeht natürlich auch viel Zeit aber dass es auch so ne Zukunftsaussicht wo man wirklich hoffen rein setzen kann.

00:41:37: Spannend!

00:41:38: Aber auch da wieder finde ich interessant, erklärt sich so ein bisschen über den Ansatz.

00:41:44: Weil es eine systemische Erkrankung ist das wir sozusagen im System einzelne Puzzleteile wieder behandeln also dass man sagt also Symptom bezogen gehen wir vor finde ich auch immer spannend gibt's ja im rheumatologischen Bereich auf verschiedenen Ebenen.

00:41:57: Dass man sagt darum kümmern wir uns jetzt mal.

00:41:59: zunächst und so und Eingangs haben sie es gerade gesagt, es ist nicht heilbar.

00:42:06: Das wissen wir in diesem Podcast.

00:42:08: deswegen heißt er chronisch gut.

00:42:10: Hier sind die meisten Erkrankungen, die wir hier besprechen eben chronisch und dadurch nicht heillbar.

00:42:16: Und das ist aber auch so was ich versuche immer wo mir eine Sensibilität, was die Begrifflichkeiten betrifft wichtig ist.

00:42:23: nur weil es nicht heils ist heißt es nicht dass wir damit ein gutes Leben führen können und dass wir gut behandelt sind.

00:42:29: Ich sage mal, meine Neurodermitis, die ich mit zwei Jahren bekommen habe ist irgendwann mit drei und zwanzig einfach in Remission gegangen.

00:42:34: Ohne dass sich das groß zu beigetragen hätte und meine Mutter hat sich... Jahre, Jahrzehnte abgemüht um diese Krankheit in den Griff zu bekommen und plötzlich ist die in Remission.

00:42:44: Und manchmal in heftigen Stresssituationen spüre ich okay es kommt wieder ein bisschen noch damit es auf einen Augen oder auf der Oberlippe.

00:42:51: aber das ist in Remisson gegangen und darum geht's mir auch immer so ein bisschen das zu erklären nicht heilbar ist nicht ein Todesurteil sondern heißt einfach nur wir müssen irgendwie lernen unser Leben damit zu bestreiten

00:43:02: Absolut.

00:43:03: Und deswegen sage ich auch immer zum aktuellen Zeitpunkt

00:43:06: nicht

00:43:06: halber, zum aktuellem Zeitpunkt weil wenn man bei dieser seltenen Erkrankung auf internationalen Kongressen unterwegs ist dann sieht man wie viel Ärzte und wie viele Forscher im Hintergrund mit totaler Leidenschaft dabei sind wirklich herauszufinden an welchen Knackpunkten man in diesem fehlgesteuerten System anpacken kann.

00:43:30: Ich habe wirklich die Hoffnung, dass wir es irgendwann schaffen können.

00:43:35: Etwas zu stoppen und das ist ja schon das perfekte Ziel so einer Erkrankung einfach zu stopfen damit erst gar nichts weiter passiert.

00:43:49: Ich denke bei allen chronischen Erkrankungen muss man immer nur vom aktuellen Zeitpunkt sprechen, weil die Forschung geht weiter.

00:43:56: Die klinische Forschung und die Grundlagenforschung das ist so wichtig dass es da die richtigen Menschen gibt, die sich da reinfuchsen.

00:44:04: Ja auf jeden Fall

00:44:05: ich glaube auch das Wichtigste was wir Patienten brauchen Das ist die Hoffnung Dass irgendwas passiert Weil Man fühlt sich ja oft dann eh schon alleine gelassen.

00:44:16: aber wenn halt dann irgendwie auch in der Forschung nichts passiert Dann denkt man ja gut, dann weiß ich nicht.

00:44:22: Wie es dann noch werden soll.

00:44:24: und deswegen glaube ich ist ja auch so wichtig dass wir darüber sprechen auch bei seltener Erkrankungen das eben die Forschung da auch Interesse daran hat Auch in so einer Erkrankung zu forschen Und gerade wenn's ja um eine celluläre Behandlung gibt.

00:44:36: Die betrifft ja dann nicht nur dies Glerodämie sondern viele andere Autoimmunerkrankungen.

00:44:40: Also das ist ja nicht mehr nur diese Symptombehandlung Sondern setzt ihr wirklich mal an einem Ursprung an aus dem heraus ja viele verschiedene Symptome entstehen, diverse Erkrankungen.

00:44:51: und wenn man da einmal irgendwie so einen Schlüssel gefunden hat dass man eben auch auf einen Schlag mehrere Erkankungen zumindest mal aufschlüsseln kann.

00:45:00: Auf eine Art und Weise und dementsprechend könnte dann das Interesse wieder höher sein weil die Patientengruppe natürlich auch viel größer ist als jetzt nur ein Handvoll Sklerodämie-Patienten wo dann jeder sagt Ja also Die Abnehmerschaft ist nicht so groß.

00:45:16: Das ist glaube ich ein wichtiger Aspekt, dass das ja auf verschiedene Krankheitsbilder so ein bisschen noch mit abgelegt werden kann.

00:45:23: Laura, weil du das jetzt gerade gesagt hast was ist denn für dich persönlich das gewesen?

00:45:28: Was dir am meisten geholfen hat außerhalb von anscheinend sehr gut laufender ärztlicher Behandlung an dieser Stelle

00:45:35: die

00:45:36: essentiell ist, was sich auch immer versuche zu sagen, dass die Kombination in der Therapie entscheidend ist.

00:45:41: Ich habe gerade gestern mit Jasper Iske darüber gesprochen, wie viele Menschen anfangen der Medizin zu misstrauen und dann überlegen ob sie eine Chemotherapie absetzen und dafür nur noch Paprika essen um ihren Krebs zu heilen.

00:45:52: Es ist ja viel Unfug unterwegs in den, grade in den Socials muss man ja sagen.

00:45:56: aber was hat dir denn beim Thema Selbstermächtigungen geholfen?

00:45:59: Was du anderen mitgeben kannst?

00:46:01: also du musst jetzt gar nicht auf einzelne Kleinigkeiten eingehen aber vielleicht gibst du einen kurzen Abriss was dir im Deiner selbst Ermächtigung in der Aktivität für die Krankheit irgendwie besonders geholfen hat?

00:46:17: Ich glaube alle, die irgendwie betroffen sind von irgendwas, die wissen... Wenn schlechte Phasen sind.

00:46:24: Die bleiben nicht immer schlecht also es kommen auch wieder bessere Phasend und aus denen zähre ich persönlich sehr viel Energie dass ich weiß okay Es ist nun mal ein Auf-und ab Dass man dessen sich bewusst ist und man wächst natürlich mit seinen Aufgaben.

00:46:41: Man ist nicht von Anfang an, ich sag jetzt mal allwissend oder weiß jedes Symptom gut einzuschätzen.

00:46:47: Oder weiß was das jetzt irgendwie bedeutet?

00:46:50: Also mittlerweile, ich renne auch nicht mehr wegen dem offenen Finger zum Arzt.

00:46:55: Wissen Sie nicht Frau Monserde?

00:46:57: Aber... Ich weiß ja mittlerweile auch ein bisschen einzusetzen, was sich für eine Paste draufmachen kann und dass es auch einfach Wochen dauert bis so etwas abheilt.

00:47:07: ohne mich jetzt irgendwie verrückt zu machen.

00:47:08: aber das ist auch wieder abheild Fast so ein bisschen echt wie bei Liebeskummer.

00:47:13: So ein bisschen Zeit heilt auch, zumindest nicht heilen aber bringt mehr Verständnis wieder für den Körper und die ganzen Zusammenhänge, Dinge besser einzuschätzen und aber auch einfach für sich zu entscheiden.

00:47:29: was tut mir gut?

00:47:30: Also der medizinische Rat auf der einen Seite aber mir zum Beispiel wird ja auch mal gesagt diese gefäß erweiterten Infusionen soll ich auf jeden Fall machen.

00:47:39: Aber für mich persönlich bedeutet das ein wahnsinnig hoher Zeitaufwand zum Beispiel, jedes Mal mindestens eine Woche ins Krankenhaus zu gehen und das machen ganz viele Patienten zwei bis drei mal im Jahr.

00:47:49: Dafür habe ich keine Zeit und möchte mir auch nicht diese Zeit unbedingt dafür nehmen weil ich dadurch andere Einbußen habe, dass man so ein bisschen für sich herausfindet was einen höheren Nutzen, wo es sich wirklich für einen lohnt, was vielleicht eher weniger Oasen irgendwie schafft, wie jetzt in meinem Fall.

00:48:10: Im Winter vielleicht mal weg oder mittlerweile... Am Anfang habe ich mich sehr für behalzbare Handschuhe geschämt.

00:48:17: In der Öffentlichkeit sind natürlich die schicksten Teile aber okay sie helfen mir halt.

00:48:24: und mittlerweile so mittelt auf dem Fahrrad denke ich so oh ja cool dann werde ich sogar betneidet dass ich war.

00:48:29: Ich bin da neidisch glaube ich.

00:48:30: Ja

00:48:31: genau das man einfach ein bisschen lernt Natürlich damit zu leben, weil man aber natürlich auch keine andere Wahl hat.

00:48:38: Muss man dazu sagen?

00:48:39: Also man hat eigentlich nur zerbrechig jetzt daran oder geht es weiter.

00:48:44: also ich habe natürlich auch ganz oft den Tag wo ich weiß wie soll ich den Tag schaffen wie soll Ich den morgigen tag schaffen?

00:48:51: keine ahnung.

00:48:52: und dann vergeht eine Woche vergehen zwei Wochen.

00:48:54: dann gucke ich zurück und denke so hey Wie hast du das jetzt geschafft?

00:48:58: ne also ist es geht weiter.

00:49:02: Man wächst daran und schaut, dass man sich eben seine einzelnen Oaseninseln schafft und unabhängig von den schulmedizinischen Therapien auch so ein bisschen die Lebenstherapie schafft.

00:49:16: Wenn einem die Natur gut tut dann geht weiter in die Natur.

00:49:20: oder ich zum Beispiel super gerne auf Festivals mit Hardstyle und Strobo und wahrscheinlich würde jetzt jeder erst mal sagen Nervensystem regulieren, das hat sie ja wohl mal noch gar nicht verstanden.

00:49:32: Aber mir zum Beispiel ist es super viel!

00:49:35: Also ne?

00:49:36: Das ist so ein bisschen natürlich super individuell zu betrachten und dass man als Patienten dann einfach auch für sich in sich reinhört und entscheidet was tut mir gut und was hat für mich einfach Kostennutzen im Verhältnis, dass die Lebensqualität anhält steigt oder irgendwie bleibt.

00:49:55: Ja Na, ich glaube was wichtig ist.

00:49:58: Ich habe es eben in der Ankündigung auch auf Instagram schon gesagt.

00:50:01: also wir haben ja immer so ein Klischeebild von Rheumapatientinnen die sind dann... ich hab sie jetzt heute gemeinerweise Brigitte genannt mit dem Alter von siebenundsechzig meine Kinder Hürsiks haben würde jetzt losgehen und ich glaube dass das so bisschen das ist was ich immer wieder versuche den Leuten die mit mir ins Gespräch kommen zu sagen Man muss auch so ein bisschen aus dem eigenen Klischee raus, dass man denkt, das ist jetzt total verboten.

00:50:29: Also wie Sie es gerade gesagt haben, dass jemand mit Sklerodamine nicht rauchen sollte, ist eine wichtige Information und glaube ich eine ärztliche Empfehlung, die man dringend ernst nehmen sollte?

00:50:39: Es gibt aber auch zum Beispiel bei mir in den letzten Jahren mit verschiedenen Ernährungsumstellungen und so weiter, was triggert den Entzündungswert?

00:50:45: Und was nicht.

00:50:46: Ich habe da irrsinnig viel ausprobiert.

00:50:47: ich glaube es war auch auf dem Weg der Selbstermächtigung um so ein bisschen rauszufinden Was ist eigentlich das was mir wirklich gut tut?

00:50:53: Was ist das was ich brauche?

00:50:54: Was sind Dinge auf die ich wirklich verzichten kann?

00:50:57: Ich bin zum Beispiel keine Süße.

00:50:58: mich interessieren Süßigkeiten und Eis und Kuchen nicht wirklich.

00:51:01: Das heißt dass war irgendwann meine Entscheidung zu sagen Das ist auf der anti-entzündlichen Ernährung eine Empfehlungsform, dass man weniger Zucker zu sich nimmt.

00:51:09: Damit habe ich überhaupt keine Schwierigkeiten.

00:51:11: Ich möchte dafür regelmäßig noch ein Glas Wein trinken dürfen und vielleicht an dem einen oder anderen Abend sind es auch zwei oder drei.

00:51:17: Und dafür entscheide ich mich dann vielleicht weniger Fleisch zu essen, weniger Zucker.

00:51:21: Und das ist das wo man ja natürlich auch sagen muss... Alkohol, Fleisch, Zucker.

00:51:26: Alles jetzt nicht besonders gut was den Entzündungsbilanz betrifft.

00:51:30: aber meine Ärzte haben zu mir dann immer gesagt entscheiden sie?

00:51:33: Was ist das geringere Übel auf was können Sie gut verzichten?

00:51:36: welche Dinge können Sie einschränken?

00:51:38: und da muss jeder glaube ich so ein bisschen wie du es gerade gesagt hast Laura so ein bißchen selber gucken.

00:51:42: was gehört für mich zum leben dazu?

00:51:45: was kann ich gut verzicht?

00:51:46: nur wenn's der rave ist mit stroboskop und party dann isst das irgendwie etwas was noch zu dir gehört Und da komme ich immer wieder hin, dieser Punkt von Ambivalenzen aushalten.

00:51:56: Also das sozusagen... Die siebenundsechzigjährige Brigitte ist irgendwie in mir, wenn es im Winter kalt wird und es ist im November zehn Tage am Stück.

00:52:06: Ich sag mal eklige zwei Grad und regnet dauerhaft.

00:52:09: Dann gibt's ganz viel Brigitte in mir die nämlich dann auch eben das was wir vorhin hatten auf dem Sofa liegt und sagt Sie will sich nicht bewegen ich kriege keine kein Glas aufgeschraubt Es ist alles nur furchtbar.

00:52:20: Und dann gibts aber halt auch die Helene die versucht okay?

00:52:22: Ich gehe trotzdem jetzt zu meinem Sport weil Krafttraining wichtig ist weil ich raus muss.

00:52:27: ein paar Tage später die Helene gesagt, es ist ein guter Tag und deswegen darf ich heute in Mainz in der

00:52:32: spät

00:52:33: Herbstsonne eine Weinschorle trinken.

00:52:35: Also dass diese verschiedenen Ansätze alle zu uns gehören und alle auch in dieses Krankheitsbild mit reingehören.

00:52:41: weil ich glaube... Und das ist keine medizinische Empfehlung, weil ich bin auch kein Arztin!

00:52:46: Zu viel Verzicht und zu viel sich selbst zu geißeln führt nicht unbedingt zur Verbesserung der Erkrankungen.

00:52:53: Behaupt dich mal!

00:52:55: Ja, dieser psychische

00:52:56: Aspekt und das würde ich auch gerne noch mitgeben.

00:52:59: Ich stand auch gerade so am Anfang wenn jemand jetzt den Podcast hört und am Anfang der Diagnose steht man denkt ja schon Kehs Leben ist vorbei, ne?

00:53:07: Also es wird auch ganz viel natürlich von Stress-Reduzierung gesprochen.

00:53:13: Das habe ich zumindest sehr häufig gehört.

00:53:16: und es ist natürlich auch so, Stress ist ein krasser Triggerpoint für eine Verschlechterung oder zumindest für eine Verstärkung der Symptome.

00:53:24: Und ich stand natürlich auch an dem Punkt kann ich meinen Job noch machen gerade eben in der... von der Kamera vor.

00:53:32: Menschen stehen auf einer Bühne, wo du performen musst, wo es dir einfach auch nicht schlecht gehen darf.

00:53:38: Also da kannst du dich nicht hinter einem Laptop vergriechen und vielleicht mal eine Stunde Pause machen sondern du musst... Da sein zu hundert Prozent!

00:53:48: Und das war wirklich so ein Punkt wo ich hatte muss ich den jetzt aufgeben.

00:53:51: und dann kam ich aber persönlich zu dem Punkt Nein Ich mache das solange ich das machen kann weil es Natürlich ist es anstrengend, aber es gibt mir wiederum auch wahnsinnig viel Energie.

00:54:01: Und ich glaube das würde ich gerne noch allen irgendwie mitgeben dass man nicht per se alles ad hoc aufgeben muss im Leben.

00:54:10: Sei es jetzt auch ne?

00:54:11: Auch im Sport!

00:54:11: Ich halt jetzt auch sagen können okay ich kann ja gar...ich kann gar nichts mehr machen.

00:54:15: Ich

00:54:15: gehe nur noch spazieren den ganzen Tag.

00:54:17: Nee, ich habe mich dazu entschieden trotzdem noch zu schauen wie kann ich trotzdem noch meine Muskeln trainieren oder mich irgendwie bewegen und in Bewegung bleiben und trotzdem irgendwie auf eine Art ausgepowert sein.

00:54:30: Natürlich hat man dann wieder diesen psychischen Aspekt, weil man immer den Vergleich auch zuvor hat, den ich als Patientin super schwierig finde, weil sich ja auch in einem anderen Status kennt.

00:54:39: Und ich glaube das ist noch der größere Struggle, den wir so haben aber einfach irgendwie den Mut machen weiter dran zu bleiben, weiterzumachen und die guten Phasen zu nutzen Weil die Schlechten kommen ja auf jeden Fall und ich bin auch im Winter.

00:54:57: Ich denke mal, ich mache einfach im Winter sechs Monate lang gefühlt gar nichts.

00:55:01: Und deswegen muss sich alles was ich da nicht gemacht habe in die sechs Monate Sommer packen und dann nochmal richtig aktiv sein.

00:55:08: Verstehe ich total!

00:55:09: Dann hatten wir es im Juni so kalt.

00:55:10: Ich hab gedacht, ich werde bekloppt.

00:55:12: Ich gehe jetzt noch einmal kurz auf die ärztliche Seite rüber.

00:55:15: Was müsste sich denn aus ihrer Sicht in der Medizin und der Forschung verändern um diese Menschen mit dieser Erkrankungen des Chirodermis besser unterstützen zu können?

00:55:24: letztendlich ist es schon so, dass es das habe ich eben gesagt viele Mediziner und Forscher gibt die Leidenschaft nicht nur der systemische Sklerodermie aber auch an anderen seltenen Erkrankungen haben.

00:55:38: Und bei allen selten in der Krankung ist es so, natürlich macht man das aus Leidenschaft Aber man braucht natürlich auch ein bisschen eine finanzielle Unterstützung.

00:55:49: Das ist bei anderen Erkrankungen eine große Masse an Patienten betrifft, ganz anders.

00:55:56: Da stehen viele Firmen dahinter, Pharmafirmen dahinten.

00:55:59: Das ist bei so kleinen seltenen Erkrankungen nicht so ausgeprägt und da würde man sich natürlich wünschen dass man so einen nachhaltigen auch langfristige staatliche finanzielle Unterstützung hätte um diese ganzen Projekte zu unterstützen.

00:56:14: Um Patientenregister zu unterstützen weil man da eine klinische Forschung betreiben kann die unterschiedlichen Formen definieren können um Grundlagenforschung langfristig und nachhaltig auch zu unterstützen.

00:56:25: Und nicht immer zu hoffen, dass man einen Antrag nach dem anderen genehmigt oder belehnt bekommt und plötzlich ist das Geld nicht mehr vorhanden.

00:56:33: Dass da einfach bei seltener Erkrankungen so eine langfristige Sicherheit besteht, dass für die Patienten etwas tun kann ohne immer an die finanzielle Rücklage dazudenken?

00:56:46: Ich finde auch, dass diese Patientenregister viel mehr ausgebaut sein sollten.

00:56:50: Wir sind ganz happy das in Deutschland.

00:56:52: wir haben mittlerweile mehr als sechstausend Patienten im deutschen Netzwerk für systemische Sklerodämie.

00:56:57: alles anonym natürlich aber es sind wichtige Daten wo man so ein bisschen mehr über das Risikoprofil der Patienten herausfindet.

00:57:05: die Interaktion mit Forschung und Klinika Das ist halt wichtig, dass das funktioniert.

00:57:11: und gleichzeitig ist es wichtig.

00:57:13: Dass die Interaktion zwischen den unterschiedlichen Abteilungen in so einer Klinik funktionieren aber sie muss auch nach draußen zu den Hausärzten funktionieren.

00:57:22: dieses Netzwerk muss man haben, dass man sagen kann okay ich bin spezialisiert im Zentrum Ich kann aber nicht ständig den Blutdruck kontrollieren oder ich kann mich ständig das Labor kontrollieren.

00:57:32: dafür haben wir dann die niedergelassenen Hausärzte, die da gut mitarbeiten.

00:57:37: Das funktioniert auch sehr gut.

00:57:39: aber das sind alles natürlich Sachen wo man manchmal noch ein bisschen besser dran schrauben und fallen könnte.

00:57:47: Und dann natürlich auch die Interaktion mit den Patienten auch.

00:57:53: also man muss sagen die Forschung funktioniert natürlich nur wenn man auch Patienten hat.

00:57:59: und wenn man Patienten hat Forschung unterstützen, indem sie bereit sind klinische Studien mitzuwachen oder mal ein bisschen Blut abzugeben für Projekte oder mal einen Stückchen Haut.

00:58:12: Das ist alles so ein total verzwicktes Gesamtkonstrukt.

00:58:17: und wenn das perfekt funktioniert und wenn dann auch noch finanziell so ein bisschen unterstützt wird von staatlicher Seite, dass man da nicht so die Daum-Schraube angeschraubt hat.

00:58:29: Dann wäre das schon eine fantastische hilfreiche Situation für noch mehr Produktivität für so seltene Erkrankungen.

00:58:39: Ja, verstehe ich es gut!

00:58:41: Ich habe noch einmal kurz den Aspekt, Laura, für dich was das... was den Bereich der Öffentlichkeit betrifft.

00:58:49: Also du hast es vorhin schon gesagt, du stehst auf Bühnen und bist im Fernsehen zu sehen.

00:58:54: Du machst auf Social Media darauf aufmerksam.

00:58:56: Was sind denn deine Erfahrungen über dieses Thema der sichtbaren Erkrankung?

00:59:01: oder wie oft passiert dir das?

00:59:03: Dass die Leute es eben doch nicht sehen.

00:59:05: Und was würdest du dir da auch so ein bisschen von der Öffentlichkeit wünschen für den Umgang mit einer solchen Erkrankung?

00:59:12: Bei mir hat das niemand gesehen Das kann ich schon mal sagen.

00:59:17: Ich

00:59:18: wurde

00:59:19: auch Diagnostizid in echter Blütezeit meiner Moderationskarriere.

00:59:25: Ich habe vorher eine Sportsendung im Kinderfernsehen moderiert, habe diverse Sportarten ausprobiert und dann auf den Boden der Tatsachen geholt.

00:59:33: Da mussten wir tatsächlich da... Teilweise Sendungen ein bisschen ummodulieren, weil ich zu dem Zeitpunkt halt diese schweren Legroden an den Finger hatte.

00:59:41: Ich konnte jetzt keinen Handball fangen zum Beispiel.

00:59:43: Aber da kam schon Verständnis aber trotzdem ja auch kein... ...kein Wissen, das konnte ja keiner greifen.

00:59:52: was hat die denn jetzt?

00:59:55: Dann ist es ja kein Geheimnis dass ich den Tiger Entenglub moderiert habe auch sehr lange und da wusste es niemand.

01:00:02: Ich habe es aber auch niemandem gesagt.

01:00:05: Für mich war das zum einen natürlich der Prozess, erst mal selbst mit dieser ganzen Erkrankung klarzukommen und gar nicht groß darüber zu sprechen.

01:00:13: Sondern dass alles ein bisschen natürlich mit sich selbst auszumachen und erstmal gucken woher die Reise führt aber auch natürlich aus dem Grund... Das war der alte Teil der Laura.

01:00:24: Ich war ja noch gesund als ich das angefangen habe Und den wollte ich mir bewahren diesen Teil und wollte nicht diese Krankheit in diesem Teil meines Lebens lassen.

01:00:33: Aber natürlich auch die Angst davor, den Job zu verlieren.

01:00:35: Dass Menschen natürlich übergriffig werden und dann meinen zu entscheiden ... Ja, die kann das ja eh nicht mehr machen!

01:00:42: Das war so meine größte Angst.

01:00:44: Weil Menschen einfach dazu neigen wenn sie sagen, du bist chronisch krank.

01:00:48: Dann können wir gar nicht mit der planen.

01:00:50: Die ist auf dies kein Verlass mehr.

01:00:52: also da gehen irgendwelche Gedankenspiralen in den Köpfen los... die ja total übergrifflich sind.

01:00:59: aber auch aus dieser Unwissenheit heraus natürlich.

01:01:02: und ja letztendlich war es jetzt so, dass ich gemerkt habe.

01:01:06: Es gibt keine Aufklärung darüber und mich schon dann irgendwie als starke Person sehe die scheinbar ganz gut damit umgeht oder irgendwie einen Weg findet und ich gemärkt habe Ich kann scheinbare anderen Betroffenen Mut geben oder sie sind auf der Suche nach einer Person Die zeigt das Leben ist nicht vorbei.

01:01:29: Und das war so ein bisschen dann der Grund.

01:01:31: und ich muss sagen, ich habe jetzt auch bisher keine negativen Erfahrungen gemacht was Job- oder Jobs angeht.

01:01:39: Ich hab das klar kommuniziert und ich hab ja auch muss man dazu sagen nie einen Anlass gegeben dass man sich nicht auf mich verlassen kann.

01:01:45: also ich habe immer professionell gearbeitet und hab da performt.

01:01:50: ob ich mir jetzt vorher mal eine Schmerzerblitte eingeschmissen hat Ja gut das weiß natürlich niemand.

01:01:53: Also kam natürlich auch vor.

01:01:55: aber letztendlich Ja, hat's mir trotzdem auch geholfen weiter diesen Film zu spielen auf eine Art und Weise.

01:02:06: Und jetzt merke ich einfach okay es ist auch befreiend!

01:02:09: Ich hab natürlich diesen Teil immer mit mir getragen der hat mich auch sehr belastet den habe ich immer auf meinen Schultern getragen weil ich mir nur für mich dann die Gedanken gemacht habe wenn wir jetzt eine Woche lang Halligalli haben, zehn Folgen aufzeichnen.

01:02:24: Ich hab dann Durchlauf von hundertzwanzig Kindern in der Woche High-five vier high five da rumschreien performen Energie auf höchstem Level halte ich das durch.

01:02:34: also dass ist so Sachen die man sich natürlich selbst überlegt ich mir dann teilweise schon abends.

01:02:41: zum Beispiel wenn das Team beispielsweise noch essen oder trinken geht habe ich mich schon rausgezogen und dann hat irgendwann haben sie ein bisschen des Genuschel angefangen.

01:02:49: ja warum ist die Laura nie dabei?

01:02:51: Was, was hat sie?

01:02:53: Und das war irgendwann an einem Punkt wo ich so dachte es geht jetzt in eine ganz blöde Richtung die Blöd auf mich zurück fällt.

01:03:02: Die ich aber auch nicht übel nehmen kann weil diesen Menschen diesem Team natürlich auch ein kompletter Teil fehlt warum ich teilweise nicht dabei bin oder mir selbst eben diese Energiepausen gönne oder auch nehmen muss.

01:03:17: und das war so ein bisschen zwischen um es jetzt noch mal ganz ruhig zu haben, ich bin gelabert.

01:03:23: Um es nochmal so runterzubrechen zwischen ein bisschen auch zwang weil ich nicht wollte das ist jetzt negativ.

01:03:29: auf mich rückfällt aber auch eine Befreiung dass ich einfach jetzt darüber spreche und mir dann gedacht habe ja meine Güte wenn die mich deswegen nicht mehr buchen dann sind das auch nicht die richtigen Menschen.

01:03:39: also da soll's dann so nicht sein.

01:03:41: und seitdem muss ich sagen gehts mir auch besser wenn ich als einfach der Freitag drüber sprechen kann.

01:03:47: Ja, das ist ein wichtiger Aspekt glaube ich.

01:03:49: Weil ich höre es immer wieder dass es ganz viele vor allem Frauen gibt die mit mehreren Diagnosen zu tun haben und dann noch irgendwie Kehrarbeit wegen Familie usw.

01:03:57: Dann noch Angehörige pflegen dann eben selbst noch versuchen diese Krankheiten vor der Öffentlichkeit irgendwie fernzuhalten, weil sie sofort genau das sagen wie du.

01:04:07: Gibt es Einschränkungen?

01:04:08: Gibtes Dinge?

01:04:09: Ich bin stigmatisiert ich bin da die Frau, die nicht belastbar ist, die auch noch zwei Kinder hat unten eine.

01:04:14: also ganz viele Gedanken hatte ich genauso und ich habe genau über dieselbe Erfahrung gemacht, dass ab dem Moment wo ich das erzählt habe und darüber öffentlich gesprochen habe bei mir ein ganz großer Teil von Last sozusagen wirklich von meinem Rücken abgefallen jetzt nicht mehr belastet, weil ich das Gefühl hatte es gab auch ganz viel positive Reaktionen die gesagt haben ach dass hast du aha okay also wurde sofort gemerkt hast so.

01:04:39: es gibt dann schon das eine oder andere Beispiel wo die Menschen das dann verstehen und sagen ok sie ist noch aromatische Erkrankungen.

01:04:45: Das kann krass belastend sein für weiß ich nicht welche x y z Bereiche im Leben.

01:04:51: und halt immer wieder auch das das ist ja das was ich gefühlt täglich über Instagram erfahre Die Leute, die sich bedanken und sagen ich kann es nicht öffentlich sagen aber ist gut dass du's tust.

01:05:01: So wo ich dann auch immer denke die Gründe warum jemand das nicht tut das nichts zu erzählen sie sind sehr individuell.

01:05:06: Aber dieses sicht davon auch so ein bisschen zu befreien wie du sagst Das die ganze zeit nur mit sich selber und einem kleinen kreis ausmachen zu müssen Ich habe das auch als sehr sehr entlastend empfunden

01:05:17: was wir glaube ich alle auch gemeinsam.

01:05:18: also ja auch dieses Sichtbar machen von etwas unsichtbarem.

01:05:23: Also ich glaube Niemand, der mich im Fernsehen sieht oder so sieht würde ja denken das ich so stark eingeschränkt bin und mit einem Behindertengrad und dem Pflegegrad durch die Welt renne.

01:05:34: Weil es ja auch immer ... Die Laura ist ja so fit, hat ja immer gute Laune und hat ja so viel Energie Und ich glaube dass einfach bei allen gründischen Erkrankungen so ist wir müssen eben auch das unsichtbare Sichtbar machen Dass nicht immer alles toll ist und ganz viele Menschen mit etwas kämpfen was sie gar nicht so noch außen zeigen.

01:05:53: Ja, es gibt so eine Initiative von einer Schauspielerin Gesine Zugrowski.

01:05:57: Die hat einen Hashtag entwickelt der heißt change the picture und da geht's darum dass Frauen ab fünfzig in den Filmen und im Fernsehen weniger sichtbar sind.

01:06:05: Der Hashtags ist jetzt schon belegt aber er passt eigentlich genau zu uns das wir auch ein bisschen versuchen wollen durch diese Sichtbarkeit den rheumatisch erkrankten Frauen ein anderes Bild zu geben als Brigitte.

01:06:16: Und wie gesagt, ganz liebe Grüße raus an Brigitte!

01:06:19: Warum geht es mir immer so ein bisschen?

01:06:20: Rheuma ist nicht alt und rheuma auch nicht gleich rundrücken Wie bei mir, dem Morbus Bechtariff.

01:06:25: alle sagen immer Ah, hast du irgendwann so einen Rücken?

01:06:27: Nein dank meiner Therapie werde ich dir nicht haben.

01:06:29: Deswegen finde ich das so wichtig wie du das machst und dass es genau das ist Dass du uns auch mitnimmst aufs Festival und zu deinen Moderationen.

01:06:35: und man sieht Das Leben kann auch so aussehen trotz der vielen Einschränkungen, die du eben auch zeigst und dass es immer wieder das Thema ist.

01:06:43: Ja, es ist eine Ambivalenz in verschiedene Richtungen und damit muss man lernen zu leben.

01:06:49: Meine Abschlussfrage, die ich ja immer allen hier stelle, ist welche Farbe hat deine Krankheit?

01:06:54: Ich musste sehr schmunzeln, Helena.

01:06:56: Die Frage gelesen... ich finde die grandios!

01:06:58: Muss ich wirklich sagen?

01:06:59: Hast du journalistisch wahnsinnig...

01:07:02: Nicht von mir!

01:07:02: Ich hab' die aus dem anderen Podcast geklaut an der Stelle.

01:07:04: Aber die ist so gut deswegen.

01:07:06: Kopien ist die größte Form der Schmeichelai.

01:07:09: An der Stelle geht's.

01:07:10: liebe Grüße Jana und Rike vom Herzlichter-Podcast.

01:07:12: Die haben die Frage erfunden aber ich mach sie immer weiter.

01:07:16: Ja, die ist super.

01:07:16: Und ich habe auch lange drüber nachgedacht und habe noch nicht so eine wirkliche Antwort dazu gefunden.

01:07:20: wenn ich... Symptomatisch beantworten würde, wäre sie rot für die Teleangiaktasien.

01:07:28: Das sind so rote Blutgefisse, die so irgendwann auftauchen unter der Haut und die sich vermehren.

01:07:35: Blau

01:07:36: für die Durchblutungsstörung wie meine blauen Hände und Füße dann auch grau-schwarz für die ganz, ganz dunklen Tage, für den Winter, der nicht so cool ist.

01:07:48: Gelb hatte ich noch überlegt, gelb ist ja eigentlich eine sehr fröhliche Farbe auf einer UVA-Bestrahlung.

01:07:57: Ich retuziere, dass es auch unter anderem so quasi die Sonnenlicht das bekommt.

01:08:01: Auf der anderen Seite sollen wir aber gar nicht so einen Sonnenlicht.

01:08:03: Also diesen Kontroverser habe ich auch noch nicht ganz so bestanden.

01:08:08: Es hat ganz viele Farben... Es ist irgendwie bunt!

01:08:12: Aber jetzt natürlich nicht im fröhlichsten Sinne.

01:08:15: Das hat einfach ganz viele verschiedene Gesichter.

01:08:18: Ich konnte mich nicht ganz auf eine Farbe einigen.

01:08:22: Bunt sein, vielleicht ist es auch eine Mischfarbe was Violettis aus mehreren Farben gemischt wird.

01:08:27: Darauf würde ich mich jetzt festlegen.

01:08:29: Ich würde mich ja auch mal interessieren, was Professor Weunzer denen gesagt

01:08:32: hat.

01:08:33: Ja,

01:08:34: ich finde's auch

01:08:35: schwierig!

01:08:35: Also ich glaube bei mir wäre das so ein Regenbogen-Konstrukt, was sich aber dann immer wieder verändert.

01:08:46: und auch mal wirklich in die grauren Töne, schwarzeren Tönen geht.

01:08:51: Und dann wieder in die ganzen hellen, grälen fröhlichen Töner.

01:08:58: Das mit UV übrigens – ja, die Dermatologen seien immer also wenig in die Sonne gehen, nur mit Sonnenschutz etc.

01:09:06: Das ist auch richtig um natürlich den Hautschaden und das Hautkrebsrisiko und die Hautalterung zu minimieren.

01:09:13: aber für bestimmte Erkrankungen wo man so eine entzündliche Veränderung in der Haut hat wird es auch tatsächlich medizinisch eingesetzt aber dann ganz bestimmte Wellenlängen der UV-Strahlen weil man eben auch damit einen antierzündlichen Effekt erzielen kann.

01:09:29: für eine kurzfristige Zeit natürlich.

01:09:32: Aber das ist nämlich diese Kontroverse.

01:09:38: Auf der einen Seite empfehlen wir dann mal kurzzeitig UV und auf die anderen Seite predigen will immer nicht in die Sonne so viel gehen und immer schön Sonnenschutz verwenden, aber für manche Erkrankungen ist es gut.

01:09:48: Da kann ich auch mal nur sagen also dieser Wider erneut eine Ambivalenz, die man mitträgt Umgang mit der Erkrankung auch immer so anstrengend macht, finde ich.

01:09:58: Dass man so viele Dinge unterschiedlich abwägen muss und entscheiden muss.

01:10:01: Und das ist jetzt zu wenig, aber da haben wir heute einen ganz guten Abriss gegeben.

01:10:08: Ich würde gerne noch in kurzen Sätzen was formuliert, was wir Betroffenen oder Neu-Diagnostizierten noch mit auf den Weg geben können.

01:10:19: Ich habe relativ am Anfang meiner Diagnosezeit Einspruch gelesen... Der lautet giving up hurts more.

01:10:28: Und der ist mir so ein bisschen im Gedächtnis geblieben, eben der Punkt man hat ganz, ganz oft die Tage wo man denkt das schaffe ich nicht.

01:10:39: wie soll das werden?

01:10:40: Wie soll ich heute schaffen, wie soll ich morgen schaffen?

01:10:42: Wie sollte es in fünf Jahren sein?

01:10:44: In zehn Jahren sagen also ganz viele Sorgen und Ängste wo man eben schon Ja kurz vorm Aufgeben ist, weil man nicht so den Sinn darin sieht irgendwie weiterzumachen.

01:10:53: Aber es lohnt sich trotzdem weiter zu machen.

01:10:57: Es ist vielleicht nicht das Leben was man sich vorgestellt hat aber welches Leben ist das schon?

01:11:02: Es kommen immer wieder Dinge ob's jetzt eine Erkrankung ist oder andere Schicksalsschläge.

01:11:08: Welche Art auch immer.

01:11:10: Es hat vielleicht auch im Rückblick irgendwas Gutes.

01:11:14: also ne man lebt sein Leben vorwärts und versteht zurückwärzt.

01:11:17: von daher Irgendwie offen sein für alles, was kommt.

01:11:21: Hoffentlich aber natürlich nicht die Verstechterung.

01:11:24: Aber trotzdem irgendwie die guten Tage noch mehr zu schätzen und Spaß daran zu haben.

01:11:30: Frau Dr.

01:11:31: Moinsaddi, wer ist sie uns noch für den Schluss als Motivation mitgeben?

01:11:36: Ja ich glaube, Frau Knöll hat das schon perfekt formuliert.

01:11:40: also da stehe ich auch als Ärztin voll und ganz hinter weil das würde ich meinen Patienten... und Patientinnen empfehlen.

01:11:48: Was ich auch immer den Betroffenen sage, ist dieses Vergleichen untereinander – was man ja ohnehin auch sehr viel macht.

01:11:55: wie sieht der eine aus?

01:11:56: Wie sieht der andere aus?

01:11:57: Da sage ich immer machen Sie das auf keinen Fall!

01:12:00: Wenn sie in eine Selbsthilfegruppe gehen oder in eine Klinik gehen wo andere Patienten sind oder sie tauschen sich auf Foren aus dann vergleichen sie sich besonders bei der systemischen Sklerodämie nicht untereinandern weil jeder Patient ist ganz unterschiedlich seine Geschichte, jeder hat seinen Anderes empfinden.

01:12:19: Jeder hat seine Organbeteiligung die auch wieder ganz unterschiedlich sein können und ganz unterschiedliche stark ausgeprägt sein können.

01:12:27: Und man soll sich auf Sicht diesbezüglich fokussieren.

01:12:31: Soll das tun was es gut für einen ist?

01:12:34: Soll dass mit seinem behandelnden Arzt oder seiner behandelnde Ärztin besprechen, sich nicht zu sehr vergleichen und nicht so sehr verrückt machen.

01:12:41: Das ist letztendlich das was ich noch hinzufügen kann zu der Aussage von Frau Knoll.

01:12:49: Vielen, vielen Dank!

01:12:50: Das war ein ganz, ganz tolles Gespräch.

01:12:53: ich bedanke mich sehr für diese Einblicke und wichtigen Insights die Laura uns gegeben hat und die ärztliche Perspektive.

01:13:01: Ich sage immer das ist die absolute Deluxe Variante dieses Konzeptes von diesem Podcast Betroffene und Bahndeln der Ärztin.

01:13:08: also runder geht es gar nicht.

01:13:09: Vielen vielen dank

01:13:10: dafür.

01:13:11: Sehr gerne danke dir.

01:13:14: Das war die heutige Folge von Chronisch Gut, dem Podcast über chronische Krankheiten.

01:13:19: Alle weiteren Infos findet ihr in den Shownotes oder online zum Beispiel auf Instagram oder unserer Info-Website.

01:13:27: Bis zum nächsten Mal!