CHRONISCH GUT mit Stephan Hellweg

00:00:03: Willkommen bei Kronisch Gut,

00:00:05: dem Podcast

00:00:06: über das Leben mit chronischen Krankheiten.

00:00:09: Mit Helene Anschütz.

00:00:19: Ich bin heute bei mir quasi neuen Podcaststudio angekommen und habe heute zu Gast Stefan Hellwig.

00:00:25: Wir haben uns über die Socials kennengelernt.

00:00:29: Stefan ist heute zu mir gekommen weil wir seine Diagnose und sein Leben mit Longkovic sprechen wollen.

00:00:37: Du bist Schauspieler, hast für dich eine nochmal andere Art gefunden mit einer Erkrankung umzugehen.

00:00:45: Das passt einfach total zu unserem Podcast hier weil es immer wieder unterschiedliche Perspektiven gehen soll.

00:00:51: wie geht man im Alltag mit einer da vielleicht sozusagen den besten Weg zur Akzeptanz finden.

00:00:58: Ich glaube, das ist immer wieder so ein Thema was hier eine ganz große Rolle spielt dass wir Menschen alle irgendwie damit struggling egal welche Diagnose wir haben.

00:01:06: wie komme ich im Alltag zurecht und deswegen freue mich total, dass du da bist.

00:01:11: Hallo Stefan.

00:01:12: Ja hallo Helene danke, dass ich hier sein darf.

00:01:14: Wir haben es jetzt schon mal kurz angerissen aber ich fände es cool wenn Du es uns noch einmal erzählst.

00:01:19: Wie ist deine Reise gewesen die letzten Jahre?

00:01:21: Wie ist der Weg zur Diagnosse?

00:01:23: Es hat jetzt mit mit der Pandemie zu tun, wie das leider bei vielen Long-Covid-MCFS-Patienten ist.

00:01:31: Dass das sozusagen der Auslöser war.

00:01:34: Kannst du uns dann nochmal kurz abholen, wie dass alles passiert ist?

00:01:38: Ja gerne!

00:01:39: Das war im April vor fast genau fünf Jahren und ich habe da noch in Berlin gewohnt.

00:01:47: Ich hab mich tatsächlich mit einem Bekannten getroffen und wir haben aber auch die Regeln eingehalten.

00:01:52: Wir haben uns beide vorher... mit diesen Schnelltests noch mal getestet, also da war nichts Auffälliges.

00:01:58: Und der Bekannte war aber schon infektiös.

00:02:01: sozusagen hat sich dann rausgestellt dass ich dadurch mich durch ihn mit Corona infiziert habe und das war an sich jetzt kein richtig schwerer Verlauf.

00:02:12: Also ich musste nicht ins Krankenhaus Ich hatte kein hohes Fieber.

00:02:16: Das Einzige auffällige war, dass ich eine sehr flache Atmung hatte und wirklich dieses Gefühl, ich krieg nicht so richtig mehr Luft oder die Atmungen funktioniert anders.

00:02:25: Und dann war ich danach auch was erschöpft und die Annahme der Ärzte und von allen war ja, komm du bist ein junger Mann kämpf dich quasi zurück ins Leben!

00:02:37: Das war dann auch so ein bisschen mein Mantra.

00:02:38: also ich habe dann versucht wieder zum Sport zu gehen und meinen Hausarzt meinte auch Ja das ist Ganz üblich, das wird schon wieder.

00:02:48: Ich war zu dem Zeitpunkt noch nicht geimpft weil es einfach für meine Altersklasse noch nicht möglich war.

00:02:54: Das war ja nur für Ö-Firmundsechzig und Menschen mit Vorerkrankungen.

00:02:58: Und so habe ich dann bis zum Sommer wirklich diesen Weg versucht, mich da zurückzukämpfen und weiß natürlich aus heutiger Sicht das hat die Fatigue und auch die anderen Sachen eigentlich nur noch befeuert und schlimmer gemacht.

00:03:11: Und dann gegen Ende des Jahrhunderts bin ich dann in die Reha gegangen nach Heiligen... Dam, ja Heiligendam oder Heiligenstadt.

00:03:21: Nach Heiligndamm an die Ostsee damals eine pulmonogische Reha geleitet von der Frau Dr.

00:03:27: Frommholt und der Dr.

00:03:30: Hirschhausen hat da auch ne Doku drüber gemacht.

00:03:33: Sie war so die erste Anlaufstelle, die gesagt hat naja wir sind eine Lungenreha-Klinik aber wir müssen irgendwas mit den Betroffenen machen.

00:03:43: Und ich war da froh angenommen dass sie das nicht angenommen haben.

00:03:48: Es war dort auch eigentlich alles auf Aktivierung und Sport, ganz viele Anwendungen von morgens bis abends die ich auch sehr fleißig mitgemacht habe.

00:03:59: Auch wegen des Drucks der Rentenversicherung weil man denkt sich ja okay wenn ich das jetzt nicht mitmache dann fällt es irgendwie negativ auf mich zurück oder ich bekomme ein schlechtes Gutachtenabschlussgespräch was dann auch wieder folgen hat.

00:04:13: Und dann bin ich da im Januar, ich war da wirklich über Weihnachten und Silvester.

00:04:18: Und bin da in Januar zwei... ...zweiundzwanzig rausgekommen!

00:04:22: Und da fing das dann wirklich an mit diesen stärkeren Erschöpfungen.

00:04:27: Also das war für mich wo ich gemerkt habe Das war nochmal anders auch in der Erkrankung ja.

00:04:34: Und dann habe ich daraufhin eine Sauerstoff-Hochdrucktherapie gemacht, eine HBO Therapie.

00:04:40: Ich hab damals die Chefärztin gefragt beim Abschlussgespräch ja was kann ich denn machen wenn ich jetzt hier rausgehe?

00:04:45: Was empfehlen Sie?

00:04:47: und da gab es also einmal diese HBO Therapien im Gespräch oder eine Immun-Azoption also eine Blutwäsche und beides war zu dem Zeitpunkt Zumindest auf.

00:04:58: Longco wird überhaupt noch gar nicht erforscht und sie hat dann halt auch gesagt, naja es ist beides sehr teuer.

00:05:03: Es gibt für beides noch keine evidenzbasierten Daten.

00:05:07: aber diese Sauerstoff-Hochdrucktherapie ist halt nicht so wortwörtlich eingriffig in den Körper.

00:05:14: also man atmet dort durch eine Maske Man sitzt sozusagen wie im U-Boot muss man sich das vorstellen.

00:05:20: Da atmet man dann durch eine maske immer abwechselnd reinen Sauerstoffs Und dann wieder das normale CO-Zwei einabwechselnd.

00:05:28: Aber diese Kammer taucht auch wirklich unter, wie so ein U-Boot und das soll halt den Körper mit Sauerstoff wieder anreichern und sozusagen den Körper auch wieder in Schwung bringen hat sich sehr gut angehört.

00:05:43: Hat bei mir leider überhaupt nichts gebracht außer dass es sehr kostspielig war.

00:05:49: Und ganz kurz angestellt ist.

00:05:50: musstest du dann auch selbst?

00:05:51: War das eine Selbstteilerleistung denn?

00:05:53: Ja, ja.

00:05:53: Das war eine Selbstzahlerleistung und ich konnte mir damals auch nur fünf Sitzungen von dieser Therapie leisten.

00:06:01: Und interessanterweise sprung kurz in die Gegenwart... Die Charité hat da ne große Studie gemacht mit vierzig Sitzung, die sehr nah hintereinander waren.

00:06:13: Da werden dieses Jahr die Ergebnisse kommen und es gibt schon eine Studie, die wurde an der Uniklinik in Tel Aviv gemacht.

00:06:20: Auch mit vierzig Sitzungen mit ähnlich viel Probanden um die zeigen dass es dazu Besserung gab also deutlichen und vielleicht wäre das ein Hoffnungsträger.

00:06:31: aber zu dem Zeitpunkt war's ne reine Selbstzahlerleistung und da ist man ganz schnell im Fünfstelligen Bereich, also nur für diese fünf Sitzungen.

00:06:40: Ja, Wahnsinn!

00:06:40: Also das ist ja genau das... Ich habe hier mit Nathalie Krams auch eine Folge aufgenommen die ja auch selber Ärztin ist und schwer betroffen, die eben auch sagt es gibt natürlich jetzt immer dann irgendwo Off-Label und weiß ich nicht was Ideen?

00:06:54: Und dann wird darüber gesprochen und wird da mal ausprobiert und das geht natürlich dann alles irgendwann ins Geld.

00:06:59: weil natürlich wenn du's Das ist eine ganz logische Vorstellung, dass wenn eine Krankheit nicht erforscht ist und die eigentlich in Anführungszeichen für viele gar nicht... Wir wissen, METCFS ist eine Erkrankung.

00:07:12: Die gibt es nicht erst seit der Pandemie.

00:07:14: Trotzdem habe ich bis dato auch nie davon gehört und deswegen ist es leider klar dass dann auch Krankenkassen sagen ja wenn nicht klar ist das was hilft.

00:07:24: also in meinem Fall weißt du bei einer Kältekammer Rheuma.

00:07:27: Das ist falls ich nicht wie viele Jahrzehnte schon bewiesen dass das hilft Dann wird das natürlich von der kranken Kasse übernommen.

00:07:33: Also sind so ganz einfache Spielchen Und trotzdem ist die Verzweiflung extrem groß, wie ich mir das vorstelle in deinem Fall.

00:07:41: In eurem Fall von Betroffenen und weil du das jetzt gesagt hast Reha ist ja wirklich ein ganz wichtiges Stichwort an der Stelle dass man ja mittlerweile auch weiß dass genau diese ganzen Aktivitäten die dann vorgeschlagen werden in vielen Fällen das ganze eher verschlimmern und dass man das sozusagen zu deinen Zeitpunkten auch noch nicht wusste.

00:07:58: oder Wie war es bei dir?

00:08:00: Hast du das Gefühl gehabt ist diese vielen Aktivitäten, die du brav gemacht hast wie du es gerade beschrieben hast.

00:08:05: Haben die Dinge verbessert oder eher auch verschlechtert?

00:08:07: Die haben die Dinge total verschlechtert in der Reha.

00:08:10: das waren wirklich Anwendungen von Wassergymnastik immer eine Morgen-Gymnastik an der Ostsee also das klingt total schön um sieben in der Früh und man macht diese Gymnastikkübung im Winter aber das war wirklich ein Tag voller Anwendung.

00:08:26: ich glaube das waren fünf bis sechs Anwendungszeit pro Tag Und ich war super erschöpft, auch zwischen den Anwendungen habe dann schon irgendwie da geschlafen und es gab wirklich also ein anderer Betroffener der musste mit dem Krankenwagen abgeholt werden.

00:08:41: Der ist da komplett gecrashed und ein Crash für die zuhörenden Kurzer Erklärung ist eigentlich wenn man über seine Belastungsgrenze hinausgeht, die bei ihm auch unterschiedlich ist... dass sozusagen erstmal in Verzug, also das passiert dann auch nicht direkt nach der Tätigkeit.

00:08:59: Das macht es für uns oft so schwierig zu wissen was war denn jetzt eigentlich zu viel?

00:09:04: Welche Anwendung oder welche Aktivität Und dass man dann aber wirklich einen ganz schlimmen Anstieg der Symptome, also eine Verschlechterung halt bekommt.

00:09:16: und für das kann Stunden dauern.

00:09:18: Das kann Tage dauern, das kann Wochen dauern oder es kann auch Monate dauern Dass man in diesem Crash sozusagen gefangen ist und oft, dass sich das alles wieder reguliert und langsam es wieder zur Besserung kommt.

00:09:32: Ich meine bis heute gibt es wirklich keine offiziell empfohlene Reha von der Gesellschaft für MHCFS in Deutschland zumindest, die dafür geeignet ist.

00:09:44: Also gar nicht!

00:09:45: Das heißt bisher und das ist halt auch dieses Problem weil oft werden diese Reha-Aufenthalte ja dann auch mehr oder weniger aufgezwängt von Entenversicherungen Arbeitgeberin.

00:09:59: Und da hat man dann auch schnell mit einem Amtsarzt sondern im sozialen Dienst zu tun was auszuhandeln und zu sagen, naja aber es gibt ja eigentlich keine passende Reha bisher für Betroffene.

00:10:14: Also vielen, vielen Betroffenen hat so eine Reha-Aufenthalt geschadet.

00:10:18: Es bleibt das Gefühl einfach dass die... was wir eben schon haben, dass diese Erkrankung einfach für viele Menschen so unbekannt ist und viele Ärzte ja auch davon gar nichts wirklich wissen.

00:10:28: Also ich bin ja viel im Austausch mit Betroffenen und es ist immer wieder genau das.

00:10:32: Es werden Dinge empfohlen die halt aus einem System heraus auch richtig sind.

00:10:36: in Anführungszeichen weil... In meinem Fall werde krank Ob die Erkrankung seit manchmal ein ganzes Leben, Diarrhose vor über zwanzig Jahren bekommen.

00:10:47: Dann gab es vor sechs Jahren die ersten heftigen richtigen Schübe und dann hat man irgendwann gemerkt okay auf diesem Status kann ich so nicht weitermachen.

00:10:54: Wir müssen uns jetzt nie mal kümmern wir müssen jetzt medikamentös vorgehen.

00:10:57: das habe ich alle jahrelang nicht machen müssen.

00:11:01: Dann ist sozusagen die logische Schlussfolgerung einfach dass man sagt jetzt ziehen wir mal alle Register was hat und so lange das System für mich zur Verfügung?

00:11:08: Und in meinem Fall ich sage immer meine Reha war ein merkwürdiger Ort Aber ich habe viele tolle Menschen dort kennenlernen dürfen und das erste Mal mit Betroffenen mich ausgetauscht.

00:11:16: Da ist ja auf dieser Podcast entstanden, wie ich immer sage, weil ich es erst mal gecheckt hab was das für einen Wert hat sich innerhalb der Community mit Menschen auseinanderzusetzen den nicht erklären muss was ein Crash isst, den ich nicht erklären muß warum das jetzt nicht geht oder... Was ist eigentlich mein Spritzentag?

00:11:31: Wann ist dein Spritzen-Tag diese Dinge?

00:11:34: Und da liegt natürlich einfach zugrunde dass es eine Erkrankung ist die wir nun doch schon sehr lange kennen.

00:11:40: also Es gibt immer noch sehr viele Vorurteile über Räume, aber es ist ja nicht zu vergleichen mit dem was in eurer Community passiert.

00:11:47: Und dass man sozusagen dieses Regelwerk so abspult und sagt okay so und so ist jetzt passiert Diagnose dann machen wir das, machen wir da's, dann gehen wir in Reha.

00:11:55: Dann machen wir danach auch ein bisschen ambulanten Reha-Sport weil so... In meinem Fall ist das auch richtig!

00:12:00: Also ich muss meinen Sport machen.

00:12:01: sonst also jetzt durch Umzug und was weiß ich gerade habe ich sehr wenig Sport gemacht mir sehr viel schlecht bewegt.

00:12:07: Ich spüre das So, und morgen kann ich mal wieder in Ruhe ins Fitnessstudio gehen.

00:12:11: Und weil es danach gehts mir extrem viel besser auf der kurzfristigen Ebene.

00:12:16: Das Tragische an dieser Situation von MCFS oder Long-Coop betroffenen, das da halt bisher nichts wirklich greift... ...und das was du jetzt beschreibst mit dieser Therapie die jetzt erforscht wird Tel Aviv hat vielleicht für uns da hoffnungsfroren Nachrichten aber dass ist sozusagen dieses Vakuum indem ihr euch da befindet was ich mir Ihr seh nicht schlimm Vorstelle, auch auf einer emotionalen Ebene.

00:12:40: Total und das hast du eben so gut angesprochen weil für andere Erkrankungen sind ja teilweise die Therapien schon zugelassen.

00:12:46: wie zum Beispiel bei Multiplastiklerose oder beim Hörsturz ist wissenschaftlich bewiesen dass diese Hochdruck-Sauerstoffkammer wirkt und das wird dann von der Kasse getragen.

00:12:57: und deshalb ist es halt so schwierig oft die viele denken, naja gut da läuft jetzt Geld irgendwie in die Forschung rein.

00:13:06: Und ja das ist total wichtig.

00:13:07: also dadurch wird Studien gemacht werden dann hat man halt auch ein.

00:13:11: vor allen Dingen müssen es doppelblind Studien sein und sie sind aufwendig um die Dauern.

00:13:16: aber dann hat Man halt Daten und gleichzeitig muss bei uns aber so viel Aufklärungsarbeit noch geleistet werden weil eben ich erlebe dass immer wieder dass ich in eine Arztpraxis gehe und bei der anderen Nese dann kommt, äh nee was?

00:13:31: Also die Leute, die Ärzte und Ärztinnen einfach das noch nie gehört haben.

00:13:38: Und das auch von Neurologen-Neurologinen ist ja eine neuroimmunologische Erkrankung.

00:13:44: Selbst im Fachgebiet ... Und da merke ich dann auch, ich bin schon immer froh wenn dann zumindest eine Offenheit entsteht dass man sich da austauschen kann.

00:13:54: Auch wenn man ja ganz klar sagen muss wir Betroffenen vor allem die die keinen medizinischen Background haben sind dazu eigentlich sollten nicht dazu in der Lage halt sein weil ja ich befasse mich extremst viel notgedrungen mit diesem Thema und man eignet sich auch etwas halt an aber man ist jetzt keine Arzt oder keine Ärztin.

00:14:15: Du hast ja eben schon erwähnt, die Natalie Grahams auch bei ihrem Podcast war.

00:14:20: Und ich wünsche wirklich niemandem diese Erkrankung.

00:14:23: aber das ist halt für uns Betroffene in dem Sinne auch noch mal hilfreich weil es halt auch Ärzte und Ärztinnen gibt, die davon betroffen sind und da natürlich dann halt also aus der Not heraus wie wir alle nach den Strohhennen greifen oder nach Besserung ausschauen haben, aber zumindest noch mal ein medizinisches Verständnis, Grundverständnis haben und da auch nochmal Dinge anders sehen können oder interpretieren können.

00:14:53: Und das war, also sie war auch für mich sehr hilfreich als eine Person jetzt auf Social Media.

00:15:01: Die mir da in der Erkrankungsbewältigung aber auch zu vielen Themen sei das Nahrungsergänzungsmittel

00:15:08: etc.,

00:15:08: ein wirklich guten, sehr gutem Input gegeben hat und nicht nur mehr vielen Betroffenen auch.

00:15:15: Ja,

00:15:15: also großer Shout-out an Natalie!

00:15:17: Und gab's liebe Grüße gehen raus weil sie... glaube ich sofort schon.

00:15:22: für mich war das die ja nicht an dieser stelle glücklicherweise mal nicht betroffen ist eine wahnsinnig wichtige Art und Weise, wie sie damit umgegangen ist auch humorvoll.

00:15:30: Und eben nicht nur alles schrecklich und furchtbar.

00:15:33: Wenn man da stark betroffen isst, ist alles schräglich unfurchtba.

00:15:37: Das möchte ich an dieser Stelle unbedingt erwähnt haben.

00:15:39: Ich werde dann nichts vakatellisieren aber ich mochte den Zugang, den Sie für sich selber gewählt hat.

00:15:45: Den ich ja für mich auch wähle dass ich an vielen Stellen sage es muss realistisch gezeigt werden das es furchTbare Tagen gibt an denen ich nicht selber laufen kann, an dem ich einen Stock brauche, an der ich nicht allein zur Toilette komme geben, dass ich darüber Witze machen kann.

00:15:58: Und es gibt bestimmt Menschen die das nicht teilen und die das

00:16:08: Niemand ist gezwungen.

00:16:09: und genau so sehe ich das.

00:16:10: Also für mich, da steckt meine reinländische Ader in mir halt also wo ich wirklich froh bin und auch eigentlich sicher bin dass mich das zu einem großen Teil durch die Erkrankung getragen hat.

00:16:25: Das wirklich auch in den dunkelsten Stunden aber Ja, mit Humor mal immer wieder dran zu gehen und eine andere Perspektive halt zu haben.

00:16:34: Weil sonst ist es halt einfach... also zumindest nur ich kann nur für mich sprechen dann auch wie ein großes Loch in das sich dann immer weiter reinfallen würde und zumindest für mich nicht hilfreich ist in dieser Krankheitsbewältigung.

00:16:48: Wie du schon gesagt hast, es gibt einfach Tage die man zurecht einfach nur verfluchen will weil's einfach total scheiße läuft um weil durch Schmerzen, Erschöpfung was auch immer da einfach übermandt und gefangen ist.

00:17:03: Aber eben dass es diese Momente gibt die halt auch absurd und lustig und wo man einfach nur lachen muss und lachen darf und lachend kann das ganze mit Humor seht.

00:17:15: Das finde ich wichtig, dass du das sagst Was mich ja wirklich immer wieder bei dieser ganzen Thematik Du hast es vorhin schon gesagt Fatigsyndromen als Bestandteil der Erkrankungen was mich daran ja immer so ein bisschen interessiert ist, weil ich meine das haben wir alles schon das öfteren gehört.

00:17:29: Ich bin auch gern müde oder also Laura Karasek sagt sein irgendein BIB des Podcasts dass sie immer diese Sprüche von Leuten die dann irgendwie zwei Stück Kuchen essen sagen oh da kriege ich gleich Diabetes wenn nicht zu viel Essen mit merkwürdigen Vergleichen daher kommen.

00:17:43: und das ist eben so.

00:17:44: das war sich auch in dieser Analyse dessen interessant finde immer wieder in der Vorbereitung auf diesen Podcast.

00:17:50: Wann hast du denn gemerkt?

00:17:52: Dass diese Symptome die Du hast mehr sind als eine Erschöpfung, weil natürlich wie alle Menschen – also wir sind jetzt gerade umgezogen, selbst Katja hat schon gesagt es war.

00:18:01: Hier sind nicht anstrengend jeder Mensch weiß das Umziehen tut wahnsinnig weh und zwar auch in einer körperlichen Ebene weil man plötzlich das rum schiebt, das trägt da.

00:18:08: ich habe Löcher in die Wand gebohrt mit Steinbora um irgendwie Hängeschränke aufzuhängen wo man natürlich auch sagt Helene lass das doch aber man möchte es dann unbedingt.

00:18:18: Ich war zum Teil abends um neun Uhr im Bett, was bei mir sonst so nicht passiert.

00:18:22: Und das meine ich.

00:18:23: aber es gibt ja Phasen in dem Leben wo man sich selbst überfordert und wo einfach viel los ist.

00:18:27: Aber ich glaube schon dass die meisten Menschen dann schon irgendwie begreifen okay das ist jetzt eine kurze Phase und dann erhole ich mich auch wieder.

00:18:34: Um da...und das ist das was ich immer wieder interessant finde.

00:18:37: deswegen ist es genau richtig, dass du da bist, dass wir über sowas sprechen können.

00:18:41: Woran hast du denn gemerkt?

00:18:42: Da stimmt jetzt wirklich etwas nicht.

00:18:45: Wie hat sich das angefühlt?

00:18:46: Oder wie können wir uns das vorstellen, wie fühlt sich so eine Fatigue an die dich dann auch dahin geführt habt dass du das untersuchen lassen musst.

00:18:54: Ja also es gibt tatsächlich in meinem Krankheitsverlauf so einen Punkt den ich ausmache.

00:19:02: Das war da noch mal innerhalb dieser Long Covid Erkrankung wo ich wirklich gemerkt habe Ist es noch mal auf einem ganz anderen Level, wo ich dann eigentlich auch intuitiv wusste das ist jetzt ME-CFS.

00:19:13: Also wirklich die myalgische Encephalomyelitis, eigentlich die schwerste chronische, die durch diese Erkrankung wie durch andere Erkankungen auch entstehen kann?

00:19:23: Weil man muss sich das so vorstellen... Die ersten anderthalb Jahre hatte ich auch schon Mal mit Erschöpfung zu tun, aber nicht so stark und es waren mehr als ich hatte wirklich.

00:19:35: Ich war drei viermal in der Notaufnahme weil ich gedacht habe mein ich hab irgendwas mit meinem Herz also von Stechen über Druck Brust Schmerzen Ausstrahlung etc.

00:19:46: wurde immer alles untersucht konnte nichts irgendwie gefunden werden Und die Kognitiven Fähigkeiten waren sehr anfangs eingeschränkt, also so dass ich auch als Schauspieler wirklich Angst hatte und dachte du kannst den Beruf an den Nagel hängen.

00:19:59: Du kannst hier keine drei vier Sätze halt mehr merken.

00:20:03: Also jetzt rückwirkend kann ich das sagen und halt auch ein bisschen drüber schmunzeln weil es sich zum glück auch gebessert hat.

00:20:09: aber Ich hatte eine Rolle da habe ich einen Taxifahrer gespielt Und ich war so stark dadurch kognitiv eingeschrängt dass ich mir ... nur vier oder fünf Sätze und ich habe die mir auf ein Spickzettel geschrieben.

00:20:23: Und ins Taxi, aufs Taxometer geklebt mit der Panik dass man das nicht sieht und dass es der Regisseur natürlich auch nicht merkt weil das war am Anfang wirklich stark.

00:20:33: Und dann aber war ich, das war im September, twenty-zweiundzwanzig.

00:20:38: Ich hatte einen sehr intensiven sowohl in der Freizeit, aber auch arbeitsreichen Sommer.

00:20:43: die Pandemie ging langsam also wir waren immer noch mitten in der Pandemie.

00:20:46: es waren aber wieder mehr Sachen möglich auch Arbeitstechnisch und Dann war ich mit meinem Freund.

00:20:52: Wir waren auf Ibiza hatten da eigentlich auch ein sehr schönen Urlaub.

00:20:57: ich habe schon im Urlaub gemerkt Eigentlich ich bin total drüber über dieser Belastungsgrenze Und dann sind wir wiedergekommen.

00:21:05: Ich weiß auch, ich hatte Geburtstag und wir waren im Schauspielhaus Buchum haben uns ein Stück angeguckt... ...und ich habe innerlich schon gemerkt irgendwas geht hier richtig runter!

00:21:14: Das war wirklich ein Crash der hat sich über doch fast zwei, drei Monate gezogen und da kam dann auch diese Schlafstörung hinzu.

00:21:24: Die Durchschlafstörung, ein Tinnitus... Und die ganz starke Erschöpfung wurde eben nachgefragt.

00:21:31: Wie ist es denn eigentlich?

00:21:32: Ich finde das auch ganz interessant weil das Wort Fatigue kommt ja aus den Französischen und da sagt man Fatigue.

00:21:37: Das ist halt einfach müde aber Fatigue muss man sich so vorstellen.

00:21:43: Ach, ich war am Wochenende feiern und jetzt liege ich auch mal einen Tag auf der Couch.

00:21:50: Obwohl nach Erkältung manche glaube ich aber weniger erfahren dann Fatigue.

00:21:56: Aber das ist wirklich eine Erschöpfung!

00:21:58: bis auf die Knochen.

00:21:59: Also das hat nichts mehr mit Müdigkeit zu tun, weil oft ist man auch gar nicht müde oder man kann halt nicht schlafen aber man ist einfach so stark erschöpft dass man es kaum schafft das Bett zu verlassen und also in diesen Monaten nach diesem starken Crash eben das war dann halt einfach nur auf die Toilette gehe mich Dusche und Zähne putzen und einem guten Tag.

00:22:20: aber ich habe dann meistens die Einkäufe nach Hause bestellt oder Freunde haben mir etwas gebracht.

00:22:25: Ja, das war halt so die Realität.

00:22:27: und da habe ich aber gemerkt jetzt ist was wirklich anders und man hat immer mehr über NECFS gehört und ich war auch am Anfang ... Ich hatte da richtig Angst vor!

00:22:36: Ich hab gedacht oh Gott hoffentlich kriege ich das nicht auf oder falle ich da nicht rein?

00:22:41: Und war dann auch bemüht, das ärztlich abklären zu lassen.

00:22:45: Wir haben ja die Frau Dr.

00:22:46: Scheibenbogen ist eine Kurifee in dem Gebiet und führende in der Forschung an der Charité in Berlin.

00:22:54: Obwohl es schon eingeschränkt war, hatten hier so viele Anfragen dort in die Fatig-Sprechstunde aus der ganzen Welt, dass sie gesagt haben wir können nur noch Berliner und Berlinerinnen nehmen.

00:23:03: Also keine mehr aus Brandenburg sind einfach viel zu viele!

00:23:06: Und obwohl ich Berliner war, bin da halt nicht reingekommen.

00:23:09: Es war komplett überlaufen Und das war dann wirklich, wirklich schwierig.

00:23:13: Weil ich auch an zwei Long-Covid-Ambulanzen war natürlich mit vielen Erwartungen aber die sich auch da nicht auskannten und es wurde sehr viel Blut abgenommen.

00:23:23: Da wurde durchgeschaut.

00:23:25: Es wurde auch eine Amnarnese gemacht und mal Standardkardiologische und Pneumologische Untersuchung gemacht wie Lungenfunktionstests Aber darüber hinaus nicht.

00:23:36: und da ging dann wirklich so diese Odyssee los Ärzte, Ärztinnen zu suchen die sich auf dem Gebiet auskennen.

00:23:45: Und genau das war dann so der Anfang, dreiundzwanzig und es war auch wirklich sehr schwierig.

00:23:53: Ich war sehr froh dass wir eben als Betroffene diese Gruppen hatten online Dass man sich connecten konnte und dann viel da mal Ärztename oder dort.

00:24:06: Da hat man dann schon so ein bisschen mehr sich irgendwie austauschen können.

00:24:09: Aber eigentlich den ersten Facharzt, wo ich das Gefühl hatte... Ich musste die Erkrankung nicht erklären und die Person kennt es sich wirklich aus!

00:24:18: Das war dann erst im Oktober, dass ich den gefunden habe.

00:24:27: Ja,

00:24:27: und das muss man sich da wieder vorstellen ne?

00:24:29: Also gibt ja jetzt viele Studien darüber.

00:24:31: Also zum Beispiel, dass man bei Endometriose fast sieben Jahre wartet bis man eine Diagnose hat.

00:24:35: Da bist du ja mit einer noch schlechter erforschten Erkrankung recht schnell und trotzdem ist einundzwanzig bis vierundzwzig doch einen sehr, sehr langen Weg.

00:24:45: Und eben das ist genau das was du jetzt beschrieben hast.

00:24:48: Du musst dich ständig und dauernd sogar in einer Long Covid-Ambulanz erklären!

00:24:52: Du hast jetzt eben das schon ganz schön beschrieben, dass du als Schauspieler arbeitest wo es ja einfach... Er hat viel erstens körperliche Präsenz, die zweitens auch kognitiv.

00:25:01: Du hast es beschrieben, Dex merken?

00:25:04: Das könnte ich ja nicht.

00:25:05: Wie merkst du dir denn den ganzen Text?

00:25:07: Das kenne ich ja.

00:25:07: Ich komme ursprünglich aus dem Theater und habe lange gearbeitet, wie war das denn da jetzt für dich mit diesem Beruf?

00:25:14: Also wenn du plötzlich das Gefühl hast, oh Gott!

00:25:16: Jetzt sind die Skills, die ich eben ganz dringend brauche nicht mehr so verfügbar.

00:25:21: Was hat das dann mit dir gemacht?

00:25:22: Also das war sehr schwierig und das war für mich auch der Grund, erst mal halt nicht an die Öffentlichkeit zu gehen weil ich hatte schon ziemlich schnell Anfragen und auch diese HBO-Therapie, da hat mich der WDR dann irgendwie begleitet.

00:25:37: Und dann habe ich aber immer wieder von Agenten, Agentin-, Regisseurinnen, Caster gehört.

00:25:43: Ja Stefan ist es löblich!

00:25:46: Du machst das ja nicht nur für dich sondern für eine große Community und gerade diese Aufklärungsarbeit wenn man die Möglichkeit hat ist sehr wichtig.

00:25:54: Aber du musst halt einfach aufpassen weil du bist dann schnell der Schauspieler mit Longcovid Und natürlich, ich kann das ja auch verstehen eine Produktionsfirma die jetzt mich dann also gerade wenn es um Hauptrollen oder größere Rollenheit geht und mehrere Drehtage- oder Theaterengagements.

00:26:13: Dann fragt man sich halt schon Ja schafft der das irgendwie?

00:26:16: Du bist ja dann auch versichert über die Produktions firma.

00:26:19: Oder Also geben wir ihm jetzt die Chance.

00:26:21: oder nehmen wir jetzt Markus aus München oder Johannes, die vom Typ ähnlich sind.

00:26:27: Weil es geht ja viel... Also gerade im Film halt auch nach dem Typ, nach der Optik.

00:26:32: nehmen wir nicht lieber in Anführungszeichen den gesunden Schauspieler und das war schon sehr schwierig irgendwie dann auch zu sagen wie kommuniziere ich das?

00:26:41: Oder wie verstecke ich dass?

00:26:42: Das war am Anfang auch ein Verstecksspiel Wie eben bei diesem Dreh mit dem Spickzettel Und dann gab es eine Produktion und das War wirklich eigentlich ganz schön.

00:26:54: Da saßen wir dann während der Pause in diesem Büschen am Set und hatten Mittagspause.

00:27:00: Und ich habe mich dann einer Kollegin anvertraut über diese Long Covid-Thematik, und irgendwann kam die Regisseurin und meinte, habt ihr gerade über Long Covid geredet?

00:27:10: Hast du Long Covid?

00:27:11: Dann hat sich zu uns geletzt!

00:27:12: Ich dachte nur so oh Gott nein jetzt muss ich mich erklären und war total nervös... Und dann hat sie gesagt, ihr geht es so schlecht und sie hat halt auch diese Symptome wie Longcovid.

00:27:24: Eigentlich müsste sich dieses Projekt abbrechen aber sie hübscht sich da gerade sehr durch.

00:27:30: Aber sie hat das eigentlich auch und das war befreiend weil wir wissen es wie es leider ist Menschen die in höheren Position stehen.

00:27:39: also klar ich kann damit einer Kostümassistentin darüber reden.

00:27:43: Da muss ich aber auch nicht befürchten, dass das Konsequenzen jetzt für mich halt hat.

00:27:47: Aber wenn quasi von der Set-Filmhierarchie die Regisseur oder die Regissörin, die da die höchste Position hat sich sozusagen outtet und mir zumindest den Raum gibt, darüber zu sprechen... Das war auf jeden Fall ein sehr gutes Erlebnis!

00:28:06: Ja und dann hab ich mir irgendwann gedacht, ich bin ja sowieso der Mensch wenn Dinge irgendwie also unabhängig von der Erkrankung als Schauspieler.

00:28:15: Man ist super oft in so einer passiven Rolle man ist abhängig vom klappt das jetzt klappt es nicht.

00:28:21: Casting Einladungen hier unter Agentur Zet Und ich nehme einfach gerne die Dinge selbst in die Hand.

00:28:26: Ich sag dann komm' ich mach jetzt was eventuell, ich habe Lust oder komm', ich kreiere jetzt irgendwas dieses selber halt was machen.

00:28:33: Und da schwebte mir dann schon lange vor, dass ich gesagt habe naja eigentlich könntest du diese Erkrankung ja irgendwie künstlerisch halt auch auf die Bühne bringen aber da war es mir halt total wichtig das ist halt auch wirklich gut gemachtes und dass es eben diesen künstlarischen Anspruch hat, dass jetzt nicht nur... Ich möchte damit niemand abwerten aber eine Kummerkastennummer oder was Leyenhaftes halt hat weil Bisher war ich noch nicht als Regisseur oder als leitende Person, da tätige ich eher als Schauspieler.

00:29:08: Aber dieser Drang war ganz stark und man ... Ich bin ja auch vernetzt irgendwie in der Szene und dann war mir aber klar bewusst okay wenn ich jetzt erst mal muss so ein Projekt finanziert werden.

00:29:18: Wenn man schreibt Anträge aber während des Antrags habe ich gemerkt wenn ich das alles Ich schaff das nicht, also das wusste ich schon.

00:29:25: Das ist so viel dann halt!

00:29:27: Ich bin ja nicht nur Schauspieler, ich bin auch Regisseur der Projektleiter in dem Sinn.

00:29:33: und das war aber ein ganz starkes Gedanke.

00:29:36: und dann... ...das war wirklich wie zur richtigen Zeit.

00:29:40: auf einmal schickte mir eine Freundin aus Wien die auch Theaterregisseurin ist einen Open Call Und das war ein Open-Call auf Instagram vom Hau, dem Theater in Berlin.

00:29:57: Dass das Künstlerkollektiv Showcase Beat Limo auf der Suche nach Schauspielerinnen und Performern ist die entweder selber mit der Erkrankung Long-Q wird MECFS also dieselbe davon betroffen sind oder halt eine Person im Namen umfällt haben und dadurch auch betroffen sind, weil das ist ja auch bei chronischen Erkrankungen.

00:30:23: Also es trifft natürlich stark die Person, die diese Erkankung hat aber es triffte ja auch ein ganzes Umfeld irgendwie halt mit.

00:30:30: Und das war wirklich so was ich gesagt habe yes!

00:30:33: Das ist genau das also...das is'n super Theater, dass künstlerkollektiv finde ich, kenne ich natürlich find ich ganz ganz ganz toll und dann hab ich mich darauf beworben und habe da quasi die Idee eingeschickt.

00:30:49: Und ja, wurde dann dafür dann halt auch ausgewählt.

00:30:54: Das war wirklich... also ich bin auch nach Rückblickend jetzt noch so dankbar das machen zu dürfen weil es hat einfach... Es war so kraftvoll auf so vielen Ebenen, auf der einen Ebene halt wie können wir Theaterstrukturen oder was müssen wir denn wirklich verändern?

00:31:12: Wie viel mehr Aufwand ist das so etwas auf die Beine zu stellen wussten ja vorher auch alle halt irgendwie nicht so richtig.

00:31:21: und also da auch noch mal wirklich einen ganz, ganz großen Dank an die Intendanten, die das überhaupt möglich gemacht hat mutig auch war.

00:31:31: Zu sagen wir machen das und ja wir ändern dann auch die Räumlichkeiten um.

00:31:35: es gab zum Beispiel während der Aufführung immer ein Raum der war halt abgedunkelt er war sehr reizarm wo man sich wirklich ausruhen konnte, wenn man dann doch merkt das ist gerade irgendwie zu viel.

00:31:48: Ich will jetzt das Theater aber auch nicht verlassen ich brauche einfach mal ein paar Momente um mich halt zurückzuziehen.

00:31:55: Und ja, das war dann das große Geschenk mich wirklich künstlerisch mit dem Thema aber auch auf einer sehr professionellen Ebene auseinandersetzen zu dürfen.

00:32:07: Ja

00:32:08: ich finde es mega spannend!

00:32:09: Ich habe das damals auch mitbekommen und fand eine ganz tolle Ebene weil wir durch Kunst und also Theater uns immer wieder die Möglichkeit gibt aktuelle Strömungen gesellschaftlich zu verarbeiten.

00:32:20: Dafür ist Kunst da, dass wir genau diese Dinge noch mal in einem anderen Kontext sehen.

00:32:24: Es auch Menschen dann vielleicht erreicht die eben außerhalb dieser Bubble sonst mit diesen Erkrankungen nichts zu tun haben und das solche Möglichkeiten entstehen finde ich ganz toll.

00:32:35: und also am Hau ich glaube... Ich weiß nicht war die letzten fünf zwanzig Jahre geregwesigt dort und es ist einfach ein ganz toller Ort An der Stelle.

00:32:42: wirklich auch von meiner Seite ein großes Dank, dass es diese Möglichkeit da für dich gegeben hat.

00:32:47: Weil wir einfach so den Diskurs an das Eiter tragen und das ist ja etwas was wir seit der Pandemie haben, was Fluch und Segen ist, dass wir jetzt anders über Krankheit sprechen.

00:32:58: Dass wir anders über das Leistungssystem sprechen... Und wir haben natürlich dann immer wieder harte Rückschläge, wenn unseren Fritze wieder sagt.

00:33:06: Wir sind die Menschen eigentlich alle so viel krank und man kann sagen okay es gibt einen ganz logistischen Fakt.

00:33:11: Es wird aber heute besser erfasst als noch vor dreißig Jahren.

00:33:15: Das ist einfach mal ein Fakt!

00:33:16: weiter hingestellt.

00:33:17: Aber das heißt, diese Dinge sind irrsinnig wichtig und genau das was du beschreibst.

00:33:22: es gibt dann den Rückzugsort.

00:33:24: ich meine wir haben das ja in verschiedenen Konstellationen auch dass es Relaxing Performance ist immer mehr gibt, dass man eben versucht die Teilhabe für Menschen die nicht in die ich sage normalem das Theatergängers reinpassen dass man denen die Möglichkeiten gibt.

00:33:38: Das ist ein großer Fortschritt.

00:33:42: Frage ich jetzt, wie viele Menschen selbst betroffen waren da, konnten tatsächlich teilnehmen.

00:33:48: Hast du da irgendwie Zahlen oder Rückmeldungen bekommen?

00:33:52: Wie das so ankam bei jetzt tatsächlich Betroffenen?

00:33:55: Das ist eine gute Frage.

00:33:56: also Zahlen genau zahlen habe ich jetzt halt nicht aber Ich weiß dass alle vier Vorstellungen ausverkauft waren Also auch sehr schnell.

00:34:08: Ich schätze, das war ja interessant.

00:34:10: Das war im H-I und ich würde sagen vielleicht umfasst es... Vierhundert, Fünfhundert Sitzplätze regulär.

00:34:17: Aber es wurde halt ... der Raum wurde komplett umgestaltet.

00:34:20: also es gab hinten auf der Bühne der ganze Bühnengraben und Bühneraum.

00:34:25: Der Bühngraben würde zum Beispiel in eine Silent Disco umfunktioniert Und da konnte man sich dann Headphones holen Auf denen man verschiedene Musik gehört hat und getanzt hat.

00:34:34: Man könnte auch einfach nur so im Raum sein.

00:34:36: Hinten auf der Bühne gab es liegen, wo man sich hingehen konnte.

00:34:40: Also teilweise wurden Sitzplätze auch entfernt aus dem Raum aber es war schon immer voll.

00:34:46: Es gab keine Vieraufzeichnungen weil das einfach zu komplex gewesen wäre.

00:34:52: Weil jetzt nicht diese klassische Ansicht... Man ist im Zuschauerraum auf den Sitz-Plätzen und da vorne ist die Bühnen.

00:34:58: Da findet was statt.

00:34:59: Es fand in ganzen Theater schon im Vier fanden Performance statt.

00:35:03: Ich war wie gesagt auf der Hauptbühne, andere waren oben in der Lounge.

00:35:07: Und so gab es überall immer wieder, manchmal auch zeitgleich unterschiedliche Sachen zu entdecken.

00:35:15: Aber es kam sehr gut an und das war für mich auch total interessant weil ich war super überrascht als ich in dieses Projekt reingegangen bin.

00:35:22: Das ist so viel Nachfrage also mediale Nachfrage an meiner Person und an dem Stück halt gar.

00:35:29: Also Kollegen haben dann halt auch gesagt so ja krass Stefan.

00:35:32: also das ist total schön dass das Thema auch wahrgenommen wird.

00:35:37: Mich zum Beispiel auch Radio Eins zusammen mit der Tatortkommissarin Stefanie Reinsberger einlädt dort in die Talk-Sendung, was sonst auch nicht passiert wäre.

00:35:50: Und für mich war es also super!

00:35:52: so eine Interviewschule zu haben, weil ich da so reingeschmissen wurde.

00:35:57: Gleichzeitig aber auch PR für das Stück machen konnte und aber trotzdem auch darüber berichten konnte und erzählen konnte über Long Covid.

00:36:04: Und das ist eigentlich bis heute so diese Mischung die ich halt schon gerne für mich zumindest habe auch zu sagen.

00:36:11: also das sind die Fakten und eben es isst ne sehr schwere Erkrankung.

00:36:15: natürlich Schwerst betroffene Die Betlegerik sind Also weder an der Performance, an dieser Performance am Hau noch an irgendetwas anderem teilnehmen.

00:36:28: Aber zum Beispiel gab es auch Betroffene die sehr schwer betroffen sind aber zumindest immer noch im Bett liegen und mit Reizüberflutung zu tun haben, aber noch sehr eingeschränkt Musik machen können und dann auch Musikstücke für dieses Theater produziert haben also Showcase, Beatle, Moe und auch das Hau, die Produktionen haben schon geguckt.

00:36:50: Auch in dieser ME-CFS, in diesem ganzen Long Covid-Ramen möglichst viele Betroffene abbilden.

00:36:59: Weil klar weiß ich als eine Person die mild bis moderat von dieser Erkrankung in Anführungszeichen nur weil oft denken die Leute mild ja, mild klingt wie so ein lockerer Frischkäse aber nee, mild betroffen ist auch... schon sehr, sehr, erheftig.

00:37:18: Aber natürlich weiß ich, ich konnte zu Proben gehen aber auch das war halt toll es wurde halt einfaches ja es sind dann... Es wird halt gesagt gut wir haben diesen Zeitrahmen von zwei drei Monaten und wenn es halt für euch geht, dann könnt ihr kommen und dann könnt Ihr proben!

00:37:34: Und das wiederum würde ich mir wünschen nicht nur für Künstler-Künstlerin, für alle möglichen beruflichen Tätigkeiten.

00:37:43: Ich finde das so schade, dass in unserem System gerade in so Sachen wie Anstellungen immer nur diese ja bis drei Stunden am Tag bis sechs Stunden und es ist so eingeschränkt reglementiert und so viele Betroffene immerhin könnten eine Arbeit nachgehen und eine Anstellung auch nachgehen wenn da Arbeitgeber-Arbeitgäderinnen aber auch sagen würden Das ist das Pensum, was du in deinem Projekt in deiner Arbeit schaffen solltest.

00:38:13: Aber ob du jetzt nachts um zwei dichten Stündchen an deine Arbeit setzt und dann vielleicht mal ein, zwei Tage wieder nicht?

00:38:21: Und dann hast du aber wieder einen Moment wo es halt geht... Also da!

00:38:25: Das ist mir auch nochmal in diesem oder generell in diesen Arbeitszeiten, Arbeitsrahmen Oder wenn es dann um einen Antrag von der Arbeitserwerbsminderungsrente oder Schweregrade der Behinderung, das ist alles sehr stark.

00:38:42: Also so geht es mir zumindest auf ganz bestimmte Zeiten und nur reglementiert wo aber die wenigsten Betroffenen was mit anfangen können.

00:38:53: weil ja vielleicht schafft man nicht diese jeden Tag nur unter zwei Stunden zu sein und manchmal halt mehr Und das wird dann aber den Betroffenen leider genommen.

00:39:05: Das würde ich mir wirklich mehr wünschen, aber natürlich auch fürs Schauspiel jetzt übersetzt für solche Theaterproduktion, dass man da halt auch sagt ja gut wir machen halt einen Rahmen und wir gucken halt wie kann man da chronische Menschen mit chronischen Erkrankungen oder Behinderung egal ob sichtbar oder nicht sichtba wirklich mehr mit einbeziehen?

00:39:27: Auf die Frage Ja, wie das sonst.

00:39:30: Also natürlich beim Film ist es halt sehr schwierig da wird halt gedreht und das sind Drehtage und die sind halt auch sehr lang Und da bin ich froh dass Ich Da auch wieder arbeiten kann dass Es mir dahingehend oder dass sich stabiler halt Bin.

00:39:46: ich Wüsste es jetzt auch nicht wie das halt wäre wenn ich Jetzt eine Hauptrolle eine durchgängige in der Serie bekommen würde Wer wahrscheinlich auch eher schwierig aber da die drehtage meistens in den Nebenrollen auf ein paar Tage beschränkt sind und dazwischen auch Zeit ist, um sich zu erholen.

00:40:07: Geht das so ganz gut?

00:40:09: Aber für mich war natürlich auf der Punkt, weil unabhängig von der Erkrankung Schauspiel ist halt ein sehr unsicherer Beruf und er fordert einfach sehr viel Eigenarbeit, sehr viel ... Dass man E-Mail schreibt, dass man sich sichtbar macht, dass Man sich auch vernetzt Und das sind schon Anteile, die mir oder meiner Persönlichkeit auch liegen.

00:40:32: Die aber einfach mit so einer Erkrankung oft noch mal schwieriger sind umzusetzen.

00:40:40: und das war auch einer der Gründe, warum ich gesagt habe Ich möchte aus Berlin zurück hier ins Rheinland in die Eifel ziehen da wo ich halt her komme weil ich einfach gemerkt habe sowohl beruflich Eigentlich auch privat, aber insbesondere auch die medizinische Versorgung war für mich jetzt nur für mich in meinem Fall.

00:41:01: In Berlin nicht waren oder katastrophal und das war hier im Rheinland viel viel besser aufgestellt Und das war dann auch einer der Gründe warum ich gesagt habe Ich habe schon länger darüber nachgedacht, aber irgendwie kennst du das?

00:41:16: Dann ist es trotzdem schwer sich von etwas zu verabschieden oder zu sagen okay.

00:41:19: Das endet jetzt.

00:41:20: die Zeit war wirklich gut Berlin war schön ich gehe bei irgendwie hat man doch noch dran und dann hatte ich wirklich so ein Übergangsjahr.

00:41:27: Das war das letzte Jahr.

00:41:28: also ich hab mir Ende zwei vierundzwanzig gesagt so Stefan wenn du das jetzt diesen Umzug machen willst Du musst früher planen um so einen Umzug dass alles zu machen alles super schwierig.

00:41:38: Aber dann musst du trotzdem da jetzt volle Fokussierung drauf und dann wird das auch passieren.

00:41:44: Und ich habe mich dann gesagt, ja wenn ich jetzt ins neue Jahr zwei-fünfundzwanzig reingeh, Ende zweifünfund zwanzig will ich auf gar keinen Fall mehr in Berlin sein und bis dahin soll es vollzogen sein.

00:41:55: und ja ich hatte Glück hier da doch relativ schnell was gefunden zu haben dass sich dann im August hier zurück in die Eifel ziehen konnte.

00:42:05: Und das hast du bis jetzt auch nicht bereut?

00:42:07: Ich habe es nicht bereuert, wirklich nicht und ich möchte jetzt nicht zu einer Person gehen, die da Berlin-Bashing betreibt oder nur negativ drüber redet.

00:42:16: aber nur für mich und meine Umstände... Es war absolut die richtige Entscheidung!

00:42:21: Wie gesagt, ich hab' das ja schon länger in mir drin getragen diesen Wunsch meinen Partner mit dem ich jetzt seit fast sechs Jahre zusammen bin, der wohnt eben in Düsseldorf.

00:42:31: Das heißt ich bin dann schon viel gependet und das ist mir dann auch nachwirkend bewusst geworden wie viel Kraft einfach Energie und auch Geld muss man ja sagen dass irgendwie geraubt hat dieses immer an zwei Orten sein Und auch mehr Zeit mit meiner Familie zu verbringen die halt auch älter werden also meine Eltern und es auch ein einfach sehr schöner Kontakt ist.

00:42:52: so nach dem Motto, wenn es mir gut geht dann unterstütze ich euch die wohnen.

00:42:56: Zwei Dörfer weiter sind acht Autominuten von mir und genauso können sie mich halt aber auch unterstützen.

00:43:02: eben wie gesagt der Partner der Entdüsseldorf wohnt das ist auch nicht mehr soweit weg.

00:43:06: also wir sind viel näher beieinander und ja eigentlich war's nur eine Frage der Zeit irgendwie ich meine ich werde jetzt sechzehn Jahre und man hängt dann doch irgendwie an manchen Sachen klar meine Freunde und Freundinnen Die vermisse ich sehr, aber ich war jetzt noch mal im letzten Jahr im Oktober und in November da, weil ich für eine Serie gedreht habe.

00:43:25: Und ich war wieder froh, im Zug zurückzusitzen!

00:43:29: Ja... Also ich bereu es nicht.

00:43:31: Sehr gut, mir geht's mit Berlin auch immer so.

00:43:33: wir hatten den Plan eigentlich bevor unsere erste Tochter auf die Welt kamen dass wir beide als freischaffende Regisseure wollten.

00:43:40: wir beide nach Berlin hatten diesen großen plan und dachten das wird jetzt alles ganz toll.

00:43:45: und dann bin ich etwas früher schwanger geworden als wir das dachten.

00:43:50: Und dann haben wir uns beide so angeguckt haben gesagt also zwei arbeitslose künstler in berlin mit baby.

00:43:55: Ich glaube das lassen wir und ja das auch bis heute nie bereut.

00:44:00: Und ich habe jetzt sehr viel gearbeitet in Berlin die letzten Monate und war jetzt sehr, sehr häufig da.

00:44:04: Ich hab natürlich auch viele Freunde vom Theater kennst.

00:44:07: Du weißt du gibt's natürlich immer die, die dann irgendwann hast mit denen mal ein Mann haben gearbeitet, dann gehen die alle nach Berlin.

00:44:12: Ich bin jedes Mal froh, wenn ich da wieder wegfahre.

00:44:15: Es ist einfach mir so laut und zu groß und zu kalt!

00:44:19: Und es ist immer grau und nass... Also ich hatte einen sehr schönen Sommer in Berlin wo ich den ganzen Tag gefühlt auf der Kastanienallee rumsaß und Kaffee getrunken habe im Museum.

00:44:30: Es war Theaterpause weil das hat mich auch immer sehr gestresst, dass man so viel Theater gucken musste.

00:44:34: Dann immer dachte, jetzt muss ich zur Schaube und noch ins Gorki und gerade dann mit so einer Erkrankung.

00:44:40: Also ich habe ja ganz andere Symptome als du, aber ich hab natürlich trotzdem auch immer wieder dieses Thema.

00:44:46: Wie viel Energie kann ich für was aufwenden und was ist es jetzt in Anführungszeichen wirklich wert?

00:44:53: Diese Wertungen sind persönlich, die gelten nicht für allgemein.

00:44:57: Das muss man immer sagen.

00:44:58: der eine sagt Für mich ist Kino unerlässlich, für mich ist Theater uner läßig.

00:45:03: Ich möchte gern essen gehen ich möchte gerne ab und zu noch Alkohol trinken können.

00:45:06: das machen andere Betroffene schon ganz lange nicht mehr.

00:45:09: Die sagen dann ich mache lieber das dann das dass nicht.

00:45:12: also deswegen da bitte keine Verallgemeinerung.

00:45:15: jeder muss da seinen eigenen Weg finden.

00:45:18: Und trotzdem sehe

00:45:18: ich das auch.

00:45:20: Also trotzdem ist dieses Energiemanagement, also es gibt ja auch diesen blöden Begriff immer wieder.

00:45:25: Nicht dass der begriff wird, sondern mich nervt es nur wieder das ich damit zu tun haben muss, das Pacing wirklich rauszufinden.

00:45:31: was ist für mich gesund?

00:45:34: Was holt mich eigentlich körperlich wirklich runter?

00:45:37: Nämlich auch da... Für den einen ist es Spazierengehen, für den anderen ist es Yoga, für dem nächsten ist es aber Schwimmen und das muss oder einfach nur im Bett liegen und in ein Serie gucken.

00:45:47: dazu geneige ich dann wirklich runterkommen zu können.

00:45:51: Und trotzdem ist das eine Sache, die mich regelmäßig nervt wie so ein kleines Kind wo ich dann wirklich wie sauer bin dass das das jetzt nicht geht.

00:46:01: und das habe ich nämlich gefragt.

00:46:03: jetzt während du das erzählt hast von dieser Produktion also haben wir noch gar nicht richtig erwähntes Stück heißt oder hieß Raven mit Long Covid hoffte ich auch sehr denn die Wahl weil man ja schon auch so ein paar Assoziationen hat was is Raven?

00:46:16: und es haben wir alle gemacht als wir jung waren mal Auch nicht alle keine Fallgemeinerung, aber und dass das sozusagen ja auch ein Raven im Kopf ist an manchen Stellen.

00:46:25: Wenn man mit einer Erkrankung zu tun hat was einem alles für Gedanken durch den Kopf gehen und fand ich einen sehr gut gewählten Titel.

00:46:32: Aber das meine ich wie hast du das denn sozusagen in dieser Phase für dich hinbekommen?

00:46:38: dass du Spacing gut eingehalten hast, wie bist du mit deinen Kräften zurechtgekommen?

00:46:43: Gab's da Strategien?

00:46:44: Weil das ist ja was, was diese Community hier auch immer wieder interessiert.

00:46:47: Wir geben keine Empfehlungen und keine medizinischen Ratschläge – das sowieso nicht!

00:46:51: Aber aus diesem Erfahrungsschatz von anderen kann man sehr viel mitnehmen.

00:46:54: Kannst du uns da so ein bisschen etwas darüber erzählen, wie du davor gegangen bist?

00:46:58: Ja also da erwähnest du auch genauso bei mir einen leichten wunden punkt.

00:47:02: oder dieses kleine trotzige kind ganz schnell ich weiß das ist ja auch dass sagt ihr offiziell die gesellschaft für mcfs pacing ist das was zumindest erforscht ist, was uns am meisten hilft.

00:47:16: Ich finde es so schwierig und ich muss einfach sagen Also diese Disziplin dabei zu haben, muss ich einfach sagen.

00:47:24: Die habe ich einfach ganz oft nicht!

00:47:27: Mein Natura ist so wenn es mir besser geht, wenn ich eine Phase hab in der ich mehr Energie habe holte dann gerne auch sofort die Sachen nach.

00:47:36: das kann halt sein der Haushalt den ich gemacht werden konnte mit denen ich mich dann treffe.

00:47:44: Ich liebe es einfach Zeit, mit meinen Freunden auch ausgewählter als früher und ja eben durch die Erkrankungen gehe ich jetzt nicht mehr raven oder manche Sachen fallen weg aber da ist gar nicht mehr so stark das Bedürfnis dar.

00:47:56: Aber ich falle ganz schnell da rein!

00:47:58: Ich will arbeiten, meine Freunde treffen, den Haushalt machen, Projekte schmien und am besten alles gleichzeitig.

00:48:05: Das ist mein Natur und da ist es wirklich super schwierig weil alles in mir drin sagt eigentlich nicht Helsing zu betreiben.

00:48:14: Ich weiß dann aber natürlich, dass ich durch Adrenalin und andere Sachen hochfahren kann und viele Dinge machen kann.

00:48:24: Aber das führt dann halt eben oft zu einer Pem.

00:48:27: Jetzt auf die Frage wie habe ich es damals in der Probenzeit geschafft?

00:48:30: Ich hatte glaube ich also immer hat auch wirklich ein bisschen Glück weil man weiß ja auch nie jetzt gerade bei Filmen dreht er kann halt übermorgen in einer Woche oder so reinkommen.

00:48:39: Und natürlich schaue ich dann schon, vor allen Dingen in dieser Zeit als es noch mitten in der Pandemie war dass ich wirklich da konsequent auch mit der Maske war weil ich halt einfach mir gesagt habe also unabhängig das ist für meine Gesundheit mich jetzt wieder mit Long Covid zu infizieren vermutlich nicht so toll ist Aber auch so, es ist ja als Schauspielerin.

00:49:04: Man ist selbstständig unterwegs und so eine Long-Covid Erkrankung heißt dann das Projekt findet halt nicht statt Und da bin ich wirklich... Hab dann auch kaum Freunde gesehen in dieser Zeit und hab mich wirklich darauf fokussiert und gesagt Das ist so eine tolle Chance Und man hat nie alles zu hundert Prozent in der Hand und natürlich hätte es mich auch erwischen können.

00:49:29: Aber Klopf auf Holz, also weder Corona noch eine andere Infektion wie ne starke Erkältung, hat mich da ausgebremst und ich hatte da meine Darungsergänzungsmittelchen und habe wirklich versucht ab mich so gut es geht runterzufahren dass ich eine einigermaßen konsistent Schlafroutine hab.

00:49:51: Und ja, einfach so diese Sachen wo man weiß die sollte man eigentlich befolgen.

00:49:56: Die tun mir halt gut dass ich das dann auch konsequenter durchgezogen habe.

00:50:00: aber auch da das war ja einfach so toll Überhaupt der Austausch mit Showcase Beatlemore an der Stelle.

00:50:06: Ganz liebe Grüße, falls Sie es sehen sollten!

00:50:09: Fight einer von denen ist ja selber an ME CFS betroffen.

00:50:13: das war auch der Grund warum sie dieses oder die Motivation sich mit diesem Thema so intensiv auseinanderzusetzen und dadurch das ist dann auch wie eine verbündete Person die weiß, wie man sich halt fühlt oder die hat dann auch noch mal wahrscheinlich bringt ein paar Ideen ein und sagt hör mal da müssen wir darauf achten dass das gegeben ist.

00:50:37: Oder dass wird die Zeiten oder die Räumlichkeiten in den Probebühnen da doch nochmal zugänglicher machen.

00:50:43: Und das wurde schon sehr stark von deren Seite aus geleistet und ja das hat einfach gut funktioniert.

00:50:49: ich habe dann sozusagen mein Solo mein Stück mit dem Jungs mit dem Künstlerkollektiv zusammen erarbeitet, aber ja das hat halt sehr gut funktioniert.

00:51:03: Aber wie gesagt zum Thema Pacing ich bin da auch das was du ihnen gesagt hast Das ist für mich wirklich eigentlich Schwierigste Herausforderung und ich hoffe hoffe hoffe, deshalb falls hier zuhörer zuhören Ideen haben.

00:51:17: Und ich weiß ja nicht ob man das bei Spotify oder anderen Anbietern wo der Podcast rauskommt in die Kommentare schreiben kann wenn es eine App eine tolle App irgendwie gibt die ihr kennt die euch mit Pacing irgendwie hilft dann Ja, schreibt das doch gerne mal irgendwie rein.

00:51:33: Weil das ist so meine große Hoffnung oder da warte ich auch so drauf dass sich sagen kann okay Ich kann das alles einfach einsprechen und die misst dann diese Aktivitäten durch und macht ein Diagramm Und ich glaube das ja für viele Betroffene auch nochmal so eine Hilfe weil Alles was ich selber Ich schreibe schon gerne selber Sachen auf oder auch, wenn ich Moderation habe was wir eben gesprochen haben.

00:51:57: Ich hab auch immer meine Moderationskarten da liegen und bin da einfach sehr lieber.

00:52:02: Ich habe auch noch einen Kalender wo ich einfach meine Termine reinschreibe.

00:52:07: das mag ich schon gerne aber ich hätte überhaupt nicht die Disziplin so ein Pacing-Tagebuch was bestimmt total gut ist und das hilft vielen.

00:52:16: Ich finde das bewundernswert, weil wirklich einige Betroffene dadurch dann nicht nur Muster erkennen, sondern es ihnen hilft, besser mit diesen Aktivitäten zu planen.

00:52:26: Aber das ist bei mir also muss ich ehrlich zugeben da ist Verbesserungsbedarf.

00:52:30: aber ja wenn's mir gut geht, dann mache ich einfach halt auch die Sachen.

00:52:37: Es gibt eine App, die wurde auch im Zuge der Folge mit Natalie empfohlen Fimo Health heißt sie um verschiedene Erkrankungen, aber eben auch mit dem Schwerpunkt nochmal auf MTS und Long Covid.

00:52:50: Also falls du das noch mal austesten willst ich glaube die ist

00:52:52: super.

00:52:54: Schau dir das gerne mal an.

00:52:55: Ansonsten bin ja seit fast einem Jahr dabei eine App zu... also ich habe eine App gepitzt zusammen mit meiner Freundin Ira weil wir gesagt haben ähnlich wie du jetzt auch es gibt so viele Dinge die man im Alltag irgendwie notieren muss und die man zusammenführen muss.

00:53:11: Es gibt dann für mich so die Rheumabuddy-App und die Migränie-App.

00:53:14: Und dann gibts noch eine für die Haut, was weiß ich?

00:53:17: Aber ich hätte gerne eine, wo alles zentral ist und wo es sozusagen nicht Diagnose abhängig ist sondern dass man sagt okay... Also wir haben sie Chronic genannt im Arbeitstitel und wir arbeiten immer noch daran.

00:53:28: Man braucht halt leider sehr, sehr viele Unterstützer weil meine App zu entwickeln heute große, große Herausforderungen mit sich bringt vor allem weil wir ihnen genau das was du gesagt hast kannst was reinsprechen.

00:53:39: Wir wünschen uns auch eine Spracherkennungssoftware für diese App Weil wir genau von Long Covid betroffenen wissen Man kann da nicht so viel tippen und manche können auch schon das Licht vom Handy nicht gut vertragen.

00:53:51: Und dann nur eine Sprachmachricht an diese App zu schicken wäre, eine große Hilfe.

00:53:56: also da sind wir dabei das zu entwickeln aber momentan stagniert die Planung.

00:54:01: Ich weiß nicht, wann es irgendwann zu unserer App kommen wird.

00:54:04: Das ist aber ein für mich wichtiges Anliegen weil ich habe auf diesem Handy sowieso schon genug drauf und hab eigentlich keine Lust jetzt noch weitere siebzehn Apps für jeweilige Diagnosen zu haben.

00:54:15: Ich

00:54:15: drück euch da ganz stark die Daumen das ist wirklich toll!

00:54:18: Weil genau das ist es halt Es sind sowieso die ganzen Gadgets.

00:54:21: auch dann hat man dies und dass und das Und ich bin einfach totaler Fan von irgendwie eine App Eine Uhr oder so Ein Ding, also da wo man es irgendwie zusammenstellen kann.

00:54:32: Alles gebündelt!

00:54:33: Das

00:54:33: sind die verschiedenen kleinen Projekte und auch da ist es wieder das Thema Pacing.

00:54:37: Ich musste für mich letztes Jahr feststellen mit den verschiedenen Dingen, die ich hier tue in meinem Aktivismus – ich kann nicht alles alleine und ich kann auch nicht alles umsetzen.

00:54:46: Und ich muss da ein bisschen auch manchmal nach mir gucken.

00:54:49: und dann gibt es Dinge, die rutschen auf der Liste etwas weiter nach hinten.

00:54:53: Fingers crossed

00:54:54: Ich habe jetzt noch eine Abschlussfrage, die ich vielen Betroffenen hier gestellt habe.

00:54:59: Weil sie uns nochmal so ein bisschen in der anderen Ebene trägt und zwar welche Farbe hat deine Krankheit?

00:55:05: Ja das finde ich total spannend!

00:55:12: mir auch schon mal Gedanken gemacht und ich bin sehr davon geprägt.

00:55:16: Es gibt ja, du kennst ja dieses Schleifen ne?

00:55:19: Eine Schleife die für eine Erkrankung steht.

00:55:21: da gibts hier die Schleifel für HIV-Altz etc.

00:55:25: Und diese für Long Covid ist so ein dunkles grün fast schon grün lichter Kies und so ähnlich sehe Long Covid.

00:55:38: Und für ME-CFS ist ja die Farbe blau, die ich eigentlich auch sehr schön finde.

00:55:42: Blau war eigentlich auch immer meine Lieblingsfarbe.

00:55:44: aufgrund einer politischen Partei hat das Leiter dieses Blau.

00:55:48: und ja es ist halt so ein bisschen blöd irgendwie und ich versuch das dann aber auch wieder neu zu belegen und sagen kommt eben einen weil gerade in der Community irgendwann habe ich gemerkt blaue Herzen standen für mich nur noch eben für diese politische Partei.

00:56:01: Aber eigentlich ist es total schön das wieder mit der mcfs erkrankten zu sehen, aber jetzt wenn du mich so fragst ich glaube es ist dunkel lila würde ich sagen.

00:56:15: Ist mir gerade so gekommen!

00:56:16: Ich glaub es ist eigentlich dunkel lila weil da sind so die offiziellen farben die beiden anderen und das sehe auch aber ich glaube ein dunkles lila.

00:56:25: Was ist deine Erkrankung für dich für eine Farbe, wenn ich fragen darf?

00:56:28: Alle würden jetzt natürlich bei mir denken es müsste Pink sein.

00:56:32: Weil ja mein ganzes Brandbuilding mittlerweile pink geworden ist.

00:56:35: Das hat sich irgendwie so verselbstständig.

00:56:36: Ich kriege auch immer wahnsinnig schöne Sachen von Followern geschickt und das ist total cool was ich alle schon an pinken Dingen bekommen habe.

00:56:44: Also ich finde dass die die Pinkfarbe zu dem Räumer insofern passen könnte weil also viele immer sofort sagen Schmerz ist sofort rot Wo du bist, ob du beim Arzt bist, musst du irgendwas leuchtet.

00:56:56: Irgendwas rot auf.

00:56:57: Du hast ein Ultraschall, es leuchtete was und alles das so belegt.

00:57:01: Rot ist zum Beispiel eine Farbe die gibt's bei mir kaum.

00:57:05: also da bin ich... Ich trage keinen Rot, ich mags auch nicht so gern.

00:57:08: Wir haben einen Möbelstück, was ich jetzt auch bald wieder entsorge weil mir das einfach zu rot ist.

00:57:13: Und ich würde schon sagen dass das Pink irgendwie ganz gut passt im Sinne von dieser Schmerze zwischenzeitlich bei mir auch so stark und so stechend ist, dass es natürlich schon fast in diese rötliche Richtung eigentlich gehen müsste.

00:57:27: Und finde dann aber das Pink immer noch ein bisschen freundlicher.

00:57:30: also so ein zartes Rosa passt nicht weil dafür ist die zu freundlich und zu fröhlich.

00:57:36: und ich muss schon sagen was das Rheuma irgendwas bedrohliches eigentlich schon hat für mich, weil's auch sowas fortschreitendes ist theoretisch ja auch mich im Alter nochmal schlimmer erreichen, ereilen könnte als es jetzt schon ist.

00:57:48: Also ich bin da gerade noch ganz positiv.

00:57:50: völlig glaube an diese verschiedenen Entwicklungen.

00:57:52: was du auch schon gesagt hast.

00:57:53: wir sind in der Forschung schon so weit dass sich jetzt ein Biologika-Spritzer im Biologikum einmal alle zwei Wochen spritze und meine Lebensqualität massiv zurückgekommen ist.

00:58:02: das heißt ich sehe mich jetzt nicht mit siebzig mit einem Rundrücken irgendwie in einem Rollstuhl aber also es ist schon etwas bedrohliches.

00:58:09: deswegen ist es vielleicht schon eher dieses dunkel pink.

00:58:13: Manchmal in sowas gräuliches habe ich schon das Gefühl, weil es so einen Schatten über alles wirft.

00:58:19: Und genau wie du es vorhin beschrieben hast, bin ein wahnsinnig energetischer Mensch und ich werde so oft ausgebremst und dann kommen diese Entscheidungen, wie du's für ihn genau erzählt hast.

00:58:28: Dann wird sich für den Job entschieden und dann funktioniert man von einem Projekt zum nächsten, weil man weiß, dass ist wichtig.

00:58:34: erstens beruflich zweitens finanziell.

00:58:36: Es hängt einfach zu viel dran Und dann verliert man so den Kontakt.

00:58:41: Dann habe ich ja noch zwei Kinder, das heißt um die kümmere ich mich auch, um die Familie und dann fallen aber alle anderen Dinge was du vorhin beschrieben hast Freunde treffen mal etwas für sich tun Das fällt dann alles hinten weg und deswegen finde ich also pink und grau würde es glaube ich ganz gut treffen in meinem Fall

00:59:00: Spannend, ja.

00:59:01: Aber siehst du eben halt auch... Also es gibt Leute die sagen bei dieser Frage das ist nicht um eins zu eins eine Übertragung geht sondern dass es etwas Silversinnbildliches ist.

00:59:12: also ich hatte hier auch schon Regenbogenfarben oder Gold wo ich auch dachte wow!

00:59:16: Das ist so positiv.

00:59:17: und da ist aber immer wieder die Frage der Betrachtungen.

00:59:21: Das hab ich auch in der letzten Folge schon erzählt.

00:59:23: Ich habe eine Folge mit einer Komedien aufgenommen, die ADHS hat also mit Lisa Fritz Schlongonges war ne sehr lustige Folge und da wurde sie gefragt wenn Sie ne Pille nehmen dürfte ob sie ... Und dann wäre die ADHS weg, ob sie diese Pille neben würde?

00:59:38: Und am Schluss war eigentlich eher das Gefühl, ich will diese Krankheit gar nicht mehr... Also die gehört zu mir und deswegen will ich die gar nicht loswerden.

00:59:46: Und das kann ich bei vielen, die vielleicht an manchen Stellen mit der Akzeptanz etwas weiter sind als ich.

00:59:51: Weil manchmal bin ich wie gesagt noch das kleine Mädchen, die dann aufstompen beim Fuß und beleidigt ist, dass sie das jetzt nicht machen kann.

00:59:58: Dass die auch sagen ne diese Reise oder diese Auseinandersetzung mit der Erkrankung hat mir so viel gegeben und mir soviel erzählt über mich, dass viele Leute sagen nee es hat auch was Positives.

01:00:09: Bin ich jetzt bei so einer starken Einschränkung wie bei Long Covid METCFS finde ich jetzt an der Stelle... Also fände ich, wenn das jemand wirklich so hin bekäme.

01:00:18: Aber die ein oder anderen, dass jetzt Herzfehler sind, ob es Krebserkrankungen sind wo man sagt, die sind in Anführungszeichen so eingestellt mittlerweile, dass sie einen Leben führen können und sich einmal verändert hat und Sie damit aber vielleicht mehr über sich selbst erfahren haben kann ich das verstehen?

01:00:36: Dass man dann diese Krankheit vielleicht in goldener Farbe beschreibt Ja

01:00:40: Kann ich auch gut verstehen.

01:00:41: also bei mir ist Nicht so muss ich sagen, aber wie gesagt es ist halt auch.

01:00:46: also gerade weil diese Erkrankung ja so stark schwierige schwerst betroffene Zustände bei vielen halt fordert.

01:00:56: Vielleicht hast du das auch medial mitbekommen?

01:00:59: Also es wählen viele Leute den selbstbestimmten Suizid.

01:01:04: Das muss man halt auch so aussprechen und das hat sich wirklich geholft.

01:01:10: Kann ich auch nur oder bin ich da trotzdem sehr hoffnungsvoll?

01:01:13: Das halt jeder wünscht sich natürlich die Heilung.

01:01:16: Aber wenn es nicht die Heilungen ist, zumindest dass es Therapien und Medikamente gibt, die eben wie bei anderen Erkrankungen auch zumindest ein Leben ermöglichen das man sich alleine versorgen kann also auch finanziell Das ist ja ein ganz großer Aspekt.

01:01:32: halt dabei und sein Leben so gestalten kann, auch wenn es immer noch natürlich einschränken ist.

01:01:37: Und nicht so wie vorher aber dass man wieder am Leben zumindest einigermaßen teilhaben kann.

01:01:44: Ja.

01:01:44: Aber spannend!

01:01:45: Es wäre irgendwie glaube ich dunkel lila doch also eine dunkle Farbe mit einer Farbe halt drin.

01:01:51: Dunkel lilas.

01:01:52: Stefan, ich danke dir für diese... Ja, spannenden Einblicke und deine Haltung.

01:01:57: Und auch deiner positive Art wie du das alles hier beschreibst.

01:02:00: und der Wunsch nach Aktivismus und Aufklärung ist ganz toll und den teile ich sehr.

01:02:06: Deswegen hat mir das sehr viel Spaß gemacht heute und schön dass du bei mir warst!

01:02:11: Das kann ich nur zurückgeben Helene.

01:02:13: Danke für die Einladungen.

01:02:15: dir weiterhin auch alles Gute.

01:02:17: Toi toi toi auch für diese App.

01:02:19: Es hat mich sehr gefreut mit dir heute zu sprechen.

01:02:21: Vielen vielen Dank.

01:02:23: Das war die heutige Folge von

01:02:24: Chronisch

01:02:25: Gut, dem Podcast über chronische Krankheiten.

01:02:28: Alle weiteren Infos findet ihr in den Shownotes oder online zum Beispiel auf Instagram oder unserer Info-Website.

01:02:36: Bis zum nächsten Mal!